Na pomoc Kordiankowi

Witajcie, wiem że każdy z nas ma swoje problemy, swoje wydatki mniej lub bardziej ważne. Wiem, że nie każdy wierzy w takową pomoc, ja sama do pewnego czasu miałam wiele obaw związanych z słusznością takich zbiórek.

Kordianek jest dla mnie zupełnie obcą osobą, ale po zapoznaniu się z Jego historią narodziła sie we mnie potrzeba pomocy temu dzieciątku. Sama będąc matką, nie wyobrażam sobie Jego cierpienia, każdy płacz dziecka spowodowany bólem jest tragedią dla rodzica, już tym bardziej taki płacz. Jeżeli jest choć cień szansy na to by ulżyć Mu w cierpieniu z całego serca proszę Was o pomoc, mam ogromną nadzieję że wpłacona chociażby złotówka na konto Kordianka, zbliży Go do szansy na pokonanie tego przerażającego bólu. Nawet nie chce sobie wyobrażać co przeżywa ta mała niczemu nie winna istota, którą przeszywa ból, nie wyobrażam sobie cierpienia rodziców którzy muszą trzymać Go w ramionach i nie są w stanie w żaden sposób mu pomóc a jedynie swoją obecnością, mogą go wspierać przy każdym ataku. Na profilu poznacie całą historię Kordianka i jego walki z chorobą. Tutaj w skrócie - czym spowodowanym jest ten okropny ból - "...Profesor Rafał Płoński z Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytety Medycznego przeprowadził skomplikowane badania i odkrył, że  za cały ból w życiu Kordiana jest odpowiedzialny wadliwy gen - VAC 14. Tym samym chłopiec został uznany za jedyny przypadek dziecka, które żyje z taką chorobą na świecie!

To ten przeklęty defekt jednego genu spowodował, dystonię, która szarpie ciało Kordiana, to on jest odpowiedzialny za to, że chłopiec śpi jedynie kilka godzin na dobę, nie mówi, nie przyjmuje pokarmów. Wcześniej w Warszawie stwierdzono uszkodzenie jąder podkorowych mózgu. Co to oznacza? Tyle że wszystkie pozostałe funkcje mózgu przebiegają normalnie. Jest świadomy, zna litery, rozumie, ale nie może zapanować nad swoim ciałem, które stało się dla niego bolesnym więzieniem. Mały, przerażony chłopczyk żyje w ciele, które nieustannie boli. Spięcia mięśniowe są tak silne, że nie jest w stanie nad nimi zapanować dorosły mężczyzna. Kordian komunikuje się z otoczeniem tylko poprzez ruch jednej nogi i to tylko wtedy gdy ból słabnie..."

Ile szczęścia a ile przypadku było w tym, że na świecie znalazł się Beniamin, rodzice Kordiana nie wiedzą do dzisiaj. Beniamin to czterolatek z Michigan, który żyje z takim piętnem jak Kordian. Ma nad nim pewną przewagę. Jego rodzice, lekarze są bezpośrednio zaangażowani w badania genetyczne prowadzone na myszach, które zmierzają już do końca. Ich wielka determinacja poskutkowała terapią genową przygotowaną specjalnie pod chłopców. Rodzice Beniamina chcą, by w leczeniu wziął udział także pierwszy na świecie, zdiagnozowany chory – Kordianek. Wektor wirusowy specjalnie przygotowany pod kątem błędu zostanie wszczepiony w ciało chorego, a następnie zacznie kodować białko tak, by komórki nerwowe nie ulegały zniszczeniu. Kordian ma już 7 lat, 4 więcej niż Beniamin, i jego stan jest o wiele gorszy, dlatego szybkie leczenie w Stanach Zjednoczonych jest dla niego ostatnią i absolutnie jedyną szansą!Jeśli można powiedzieć, że może być coś ważniejszego niż uratowanie życia dziecka to tylko tyle, że jeśli tych dwóch chłopców wygra, otworzy się szansa na pokonanie bólu dla wszystkich dzieci, które bez odpowiedniej diagnozy umierały dotąd w cierpieniu.

Wierzę że każdy z nas, będąc w takiej sytuacji chciałby przejąć cierpienie dziecka na siebie - niestety tak to nie działa. Tak więc jeszcze raz serdecznie proszę o pomoc dla Kordianka i wierzę, że nie zostaniecie obojętni na cierpienie tego dzieciątka.

Mam 378 osób w znajomych na Fb i chciałabym aby każda z tych osób wpłaciła symboliczną złotówkę. Dla nas to niewiele ale jest nas tyle, że wspólnie możemy wiele uzbierać!Trzeba szybko działać, bo czasu jest mało a potrzeba uzbierać prawie 4 mln zł...

 Pozdrawiam i liczę na Waszą pomoc!!!