Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Ciężka choroba, o której nie mieliśmy pojęcia - na pomoc Kukusiowi!

Kornel Pałka

Ciężka choroba, o której nie mieliśmy pojęcia - na pomoc Kukusiowi!

Donate via text

to 75365
Text 0065094
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Rehabilitacja, turnusy, roczna terapia logopedyczna, integracja sensoryczna

Kornel Pałka, 4 years old
Zawiercie, śląskie
Padaczka, mutacja w genie KCNQ2
Starts on: 17 May 2021
Ends on: 18 August 2022

Previous fundraisers:

Kornel Pałka
22 669,00 zł ( 100.42% )
594 donors
23.03.2020 - 04.05.2021

Roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, terapia SI i logopedyczna

22 669,00 zł ( 100.42% )

Roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, terapia SI i logopedyczna

Fundraiser description

Gdy synek się urodził, mieliśmy tylko chwilę radości i poczucia, że mamy szczęście - Kornelek jest zdrowy. Dwa dni później przyszła padaczka, a potem informacja o chorobie, która zatrzęsła naszym światem. Od tego dnia walczymy o zdrowie Kukusia i bardzo prosimy o pomoc!

Kornelek, dla rodziny Kukuś, cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Zdiagnozowano u niego mutację w genie KCNQ2, która odpowiada za Wczesną Niemowlęcą Encefalopatie Padaczkową typu 7. Mutacja jest mutacją de novo, co oznacza, że nie odziedziczył jej po nas - rodzicach. 

Kornel Pałka

Synek miał być zdrowym dzieckiem. Pomimo kłopotów w ciąży (ciąża zagrożona), żadne badania nie wskazywały na to, co się potem miało wydarzyć... W 2 dobie życia Kornelek dostał silnych napadów padaczkowych, nikt jednak nie potrafił go zdiagnozować. Byliśmy zrozpaczeni i szukaliśmy pomocy wszędzie, gdzie tylko było można.

Pierwszy rok swojego życia Kornelek spędził głównie w szpitalach ze względu na ciężkie napady padaczkowe ze spadkami saturacji. W domu był tylko gościem… Przez swoje problemy ze zdrowiem synek znacznie wolniej się rozwija. Zaczął siedzieć dopiero w wieku 12 miesięcy, raczkować, gdy miał 14, a chodzić w wieku 2 lat. 

Dziś ma 3 latka i nadal jego chód jest niestabilny. Nie potrafi złożyć 2 puzzli w jedną całość. Nie je samodzielnie. Nie potrafi dobrać części garderoby do części ciała, nie potrafi umyć rączek. Na placu zabaw, między dziećmi Kornelek bardzo odbiega od rówieśników.

Obecnie Kornelek nie do końca rozumie otaczający go świat. Staramy się, jak możemy, aby nadrobić zaległości w rozwoju, które "podarowała" mu choroba. To jest jednak ogromne wyzwanie. W starciu z chorobą niestety przegrywamy...

Kornel Pałka

Leki przeciwpadaczkowe, które przyjmuje synek, również odbijają się na jego rozwoju. 

Ostatnie badanie rezonansem magnetycznym wykazało również nieprawidłowości w główce Kornelka. Wykryto liczne malformacje typu DVA mózgowia. Przed nami wizyta u neurochirurga i decyzja co dalej. 

Mutacja objawia się u synka padaczką, opóźnieniem psychoruchowym, obniżonym i wzmożonym napięciem mięśniowym, stopami płasko - koślawymi, problemami z czuciem głębokim i zaburzeniami integracji sensorycznej.

Walczymy o samodzielność dla naszego synka. Możemy to osiągnąć tylko dzięki długotrwałej i kosztownej rehabilitacji, turnusom rehabilitacyjnym oraz naszym najlepszym specjalistom i terapeutom. A przede wszystkim dzięki wsparciu ludzi dobrej woli. Czy do nich dołączysz?

Rodzice

Donate via text

to 75365
Text 0065094
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers