Straciłam jednego synka… A teraz z całych sił walczę o zdrowie drugiego. Pomocy!

Ciąża bliźniacza była naszym podwójnym szczęściem. Myśleliśmy o imionach dla dwóch chłopców, szykowaliśmy pokoik dla dwóch synów, kupowaliśmy podwójne ubranka. Ruchy, które czułam, powodowały, że o nic się nie martwiłam. Każda wizyta u ginekologa kończyła się samymi dobrymi informacjami. Mój świat się zawalił, kiedy usłyszałam słowa lekarza na sali porodowej. 

Cała ciąża przebiegała bez najmniejszych problemów. Oczywiście, wiadomość o bliźniakach bardzo mnie zaskoczyła, jednak szybko przegoniłam myśli, że mogłabym sobie nie poradzić. Razem z mężem ogromnie cieszyłam się z takiego przebiegu zdarzeń. Do końca ciąży byłam pewna, że urodzę dwójkę wspaniałych, zdrowych chłopców. Inne myśli nie pojawiały się w mojej głowie. Kiedy zaczęła się akcja porodowa, powiedziano mi, że od dwóch tygodni jeden z bliźniaków nie żyje. To był pierwszy, bardzo mocny cios w serce. Po chwili kolejny. Lekarze zdiagnozowali, że drugi syn urodził się z wadą wrodzoną. Nagle straciłam kontakt z rzeczywistością. Nie docierały do mnie już żadne informacje. Potrzebowałam czasu na uspokojenie, zanim rozpoczęłam jakiekolwiek rozmowy. 

Okazało się, że Kornel ma agenezję ciała modzelowatego, czyli brak przedsionka komory mózgu. Oprócz tego wykryto padaczkę i zespół Arnolda Chiariego, charakteryzujący się zbyt małą objętością czaszki. Każda nowa diagnoza bardzo mnie załamywała. Nie wiedziałam, czy po wszystkim, co się stało dam radę znaleźć w sobie siłę. Dodatkowo dowiedziałam się o nanosomii, która jest związana ze zmniejszonym wydzielaniem hormonu wzrostu. Mimo że mój synek ma 6 lat jego kości, są rozwinięte jak u chłopca trzyletniego. 

Kiedy przytuliłam Kornela wszystkie obawy związane z tym, że sobie nie poradzę, zniknęły. Wiedziałam, że muszę walczyć. Że mój synek potrzebuje ogromnego wsparcia w walce o zdrowie. Przez całe swoje króciutkie życie Kornel zwiedził już naprawdę wiele klinik i szpitali. Jego codzienność to stała opieka lekarzy i pokonywanie trudności, które zesłał na niego los. Liczne wizyty bardzo często są dla nas pasmem złych informacji. Czekam na czasy, w których będziemy otrzymywać już tylko dobre wieści. 

Luty 2021 był dla nas bardzo trudny. Syn miał robiony rezonans magnetyczny, w którym wykryto u niego dwa guzy w główce. Największym ryzykiem jest przemieszczenie się ich w dół, na kręgosłup, ponieważ to spowodowałoby brak możliwości chodzenia. Kiedy myślałam, że ta wiadomość już nic złego nie przyniesie, w kwietniu otrzymaliśmy kolejny szok. Stan Kornela znacznie się pogorszył. Okazało się, że ma uszkodzony nerw mózgu, który odpowiada za funkcjonowanie oka i jego ruchy. Dostaliśmy też skierowanie do neurochirurga. W najbliższym czasie Kornela czeka operacja.

Mimo że Kornel przeszedł już wiele operacji i był na licznych wizytach u specjalistów, to dopiero początek żmudnej i bardzo trudnej dla nas podróży. Mojego syna czeka wiele kolejnych zabiegów i rehabilitacji. Mamy ogromną nadzieję, że dzięki Twojemu wsparciu będzie mi łatwiej zapewnić synowi lepszą przyszłość. Dla nas każda wpłata jest bardzo cenna. Z góry dziękuję za okazane dobro!

Mama Kornela, Anita