Każdy nasz dzień to niewiadoma, każdy dzień to walka! Pomożesz nam?

Ciąża przebiegała prawidłowo. Dzień przyjścia na świat naszej małej Korci był jednak mieszanką uczuć. Szczęściem i tragedią. Łzami wzruszenia i ogromnego żalu... Nasza córeczka zaczynała swoje życie i jednocześnie walkę... 

Jesteśmy rodzicami 2,5-letniej Kornelki, u której zdiagnozowano zespół Seathre – Chotzena. Diagnoza nie padła od razu. Czekaliśmy na ostateczną i prawidłową ponad rok. Zamiast domu były u nas szpitalne ściany... 

Zespół, z którym przyszło się mierzyć naszej dziewczynce, powoduje najczęściej nieprawidłowości widoczne gołym okiem. Zazwyczaj: w budowie ciała, w okolicach głowy, czaszki, szczęki oraz twarzy... Niestety, nasza Kornelka miała mniej szczęścia...

Po przyjściu na świat lekarze dosłownie ratowali jej życie! Była reanimowana i prawdopodobnie wtedy doszło do wylewu krwi do mózgu. Nasza córeczka już dzisiaj objawia swoim zachowaniem opóźnienie rozwoju psychomotorycznego. Nie rozwija się tak jak dzieci w jej wieku. 

Miewa wiele trudności. Nie reaguje na wołanie, na swoje imię, nie bawi się z innymi, nie przepada za głośnymi skupiskami ludzi. Lekarze zauważają też u niej zachowania autystyczne. Jest jeszcze mała i wiemy, że diagnozy mogą spadać na nas lawinowo wraz z jej rozwojem... 

Nasza Kornelcia ma dwa latka, a za sobą już 5 operacji! Trzy związane były ze stomią, a dwie z rekonstrukcją czaszki. Córka jest obecnie diagnozowana pod kątem autyzmu, a wizyty u specjalistów to nasza codzienność. Nie wiemy, czego możemy się jeszcze spodziewać, z czym będziemy jeszcze walczyć, co się wydarzy. Musimy być gotowi!

Już dzisiaj pewna i konieczna jest ciągła rehabilitacja, zajęcia SI, wizyty u neurologopedy i pedagoga specjalnego, wizyt u specjalistów tj. neurologa, neurochirurga, okulisty, kardiologa i chirurga.

Aby Korcia mogła normalnie żyć i się rozwijać potrzebne jest dalsze leczenie operacyjne, zajęcia ogólnorozwojowe i wizyty, a to wiąże się z dużymi kosztami, z którymi sami sobie nie poradzimy. 

Patrzymy na nią codziennie i chcemy zrobić wszystko, by nie cierpiała. Patrzymy na nią codziennie i paraliżuje nas strach o jej przyszłość. Proszę, pomóż nam walczyć z przeciwnościami! 

Rodzice