Kornelia walczy z nieprzewidywalną chorobą! Pomocy!

Moja córka Kornelia ma 12 lat. Niestety nie może beztrosko myśleć o realizacji marzeń i planów na przyszłość… Mierzy się z okropnym, nieprzewidywalnym przeciwnikiem – miastenią. Jest to autoimmunologiczna choroba, która charakteryzuje się nadmierną męczliwością mięśni.

Wszystko zaczęło się w zeszłym roku. Kornelii opadła powieka. Byłam strasznie zaniepokojona. Po wielu wizytach u lekarzy, w końcu padło podejrzenie miastenii. Pobyt w szpitalu i wykonany rezonans nie dały jednak potwierdzenia diagnozy.

W październiku 2022 córka złamała rękę. Na tyle poważnie, że konieczne było przeprowadzenie operacji pod narkozą. Niestety, to pogłębiło u Kornelii objawy. Powieka opadała jeszcze bardziej, a męczliwość była coraz większa.

W końcu w styczniu 2023 miastenia została potwierdzona. Okazało się, że córka ma też powiększoną grasicę. Lekarze jednak dalej szukają najlepszego podejścia do leczenia Kornelii. Konieczna jest dalsza, pogłębiona diagnostyka.

Jesteśmy pod opieką oddziału Chorób Mięśniowych Rzadkich w Warszawie. Jednak w razie nagłego pogorszenia stanu córki muszę z nią jeździć do Lublina. A to ponad 100 kilometrów od naszego miejsca zamieszkania. Bliżej nie ma lekarzy dziecięcych leczących miastenię. 

Przebieg kliniczny miastenii wyróżnia się dużą zmiennością objawów. Pogorszenie stanu zdrowia pacjenta mogą powodować: stres, infekcje, zaburzenia hormonalne i niektóre leki. Czasami zmiana następuje bez wyraźnej przyczyny. Tak duża labilność występowania objawów sprawia, że planowanie terapii na dłużej, niż kilka miesięcy jest wręcz niemożliwe. 

Każdorazowe pogorszenie jest więc wskazaniem do konsultacji u neurologa i zmiany w leczeniu. Kornelię czeka trudna walka o zdrowie. Cała masa wizyt, badań, leków i rehabilitacji. To wszystko generuje ogromne koszty!

Moja córka lubi rysować, malować i śpiewać. Kocha zwierzęta i marzy o zostaniu weterynarzem. Bardzo proszę, pomóżcie jej walce z chorobą! Żeby nie przeszkodziła jej w realizacji marzeń. Miastenia to nieprzewidywana choroba i u każdego pacjenta wygląda inaczej. Nie wiemy tak naprawdę, co czeka nas dalej. Proszę, bądźcie z Kornelią!

Małgorzata, mama