Kornelia Wasiak - main photo

Kornelia Wasiak, 21 months old

Kornelia Wasiak, 21 months old
Janówka
ektrodaktylia, zespół EEC, mutacja genu TP63, rozszczep obu rąk i stóp, brak promienia II i III obu rąk i stóp, palcozrost całkowity palca serdecznego i palca małego obu rąk oraz palca IV i V obu stóp, przewlekła niewydolność nerek
Donate once / monthly
Choose the amount of donation.
Approx.
  • 0EUR
  • 0USD
  • 0NOK
  • 0GBP
  • 0SEK
  • 0DKK
Donate via text
Phone number
75365
Text
0940015
Cost PLN 6.15 gross (including VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-Mobile

Pledge 1.5% of tax

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0940015 Kornelia

Recurring donation

Regular support provides Kornelia a sense of security and help in a difficult situation.
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Donate every month
Kornelia Wasiak, 21 months old
Janówka
ektrodaktylia, zespół EEC, mutacja genu TP63, rozszczep obu rąk i stóp, brak promienia II i III obu rąk i stóp, palcozrost całkowity palca serdecznego i palca małego obu rąk oraz palca IV i V obu stóp, przewlekła niewydolność nerek

Kornelka urodziła się z rzadką wadą genetyczną – ektrodaktylią! Pomóż jej w walce o sprawność!

Kornelia urodziła się z bardzo rzadkim zespołem wad wrodzonych: czterokończynową ektrodaktylią. Oznacza to rozszczep obu dłoni i stóp oraz braki w palcach. Nasza córeczka w obu dłoniach ma po trzy paluszki, z czego czwarty i piąty były zrośnięte zaraz po urodzeniu. W stopach natomiast ma dwa palce w prawej stopie i trzy w lewej. 

Córka ma za sobą liczne operacje, w tym zabiegi rozdzielające od siebie zrośnięte paluszki. Zmaga się z bolesnymi przykurczami w palcach dłoni oraz problemami z ustawieniem stóp i chodem, które będą wymagały dalszej korekcji i intensywnej rehabilitacji. Badania genetyczne wykazały mutację w genie TP63, która może odpowiadać za zespół EEC. To rzadkie schorzenie wpływające na rozwój wielu układów w organizmie. Kornelia na przestrzeni lat może mieć duże  problemy ze skórą, zębami, kośćmi, wzrokiem oraz układem moczowym. Przeszła także zabieg ostrzykiwania moczowodów z powodu refluksu wstecznego do obu nerek. 

Córeczka jest pod opieką wielu lekarzy i specjalistów. Czeka ją długa i trudna droga do sprawności, w tym kolejne operacje. Mimo wszystkich trudności Kornelia jest dzielną i pogodną dziewczynką. Jako rodzice robimy wszystko, aby dać jej jak największą szansę na sprawne i szczęśliwe życie. Z całego serca prosimy o pomoc w tej walce! Liczy się każda złotówka!

Rodzice Kornelii

Select a tag
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 19

    Kornelio Bóg jest twoim wsparciem wszystko bedzie dobrze