Koszty funkcjonowania Fundacji Niezdiagnozowani

Są choroby, które nie mają nazwy. Ale mają ludzi, którzy z nimi żyją.

Wyobraź sobie, że coś jest nie tak. Twoje ciało wysyła sygnały, coraz głośniejsze.

Idziesz do lekarza, a potem do kolejnego.
Mijają miesiące. Lata.
Badania, konsultacje, hospitalizacje.

I wciąż słyszysz:
 „Wyniki są w normie.” A Ty wiesz, że nie są.

Być może wśród znajomych i w rodzinie także nie otrzymujesz zrozumienia. W końcu żadnej choroby po Tobie nie widać, więc pewnie przesadzasz. Czujesz, że niezrozumienie osacza Cię ze wszystkich stron. Jesteś jak samotny żeglarz w trakcie gwałtownego sztormu. Twoje ciało to łódź, a pomiatają nim nieobliczalne fale trudnej do zdiagnozowania choroby. 

Tak wygląda codzienność osób niezdiagnozowanych. Bez nazwy choroby. Bez odpowiedzi. Często bez wsparcia...

Cel zbiórki: 70 000 zł

Chcemy zebrać 70 000 zł na pokrycie niezbędnych kosztów stałych do prowadzenia fundacji w sposób profesjonalny, w szczególności IOD, księgowość, koszty zaangażowania ekspertów: psychologa, lekarzy.

Jak to wszystko się zaczęło?

Po 3 latach poszukiwań diagnozy, 20 lekarzach, licznych badaniach i hospitalizacjach, wciąż pozostawałam bez odpowiedzi. Codzienność pełna bólu, zmęczenia i bezsilności. Najprostsze czynności stawały się wyzwaniem, a kolejne wizyty nie przynosiły przełomu.  Latem 2019 roku, w środku upalnego sierpnia, zapadła decyzja, która zmieniła wszystko. Po wyjściu z wycieńczającej korporacyjnej pracy wsiadłam do samochodu bliskiej osoby, jechaliśmy na wycieczkę na Kaszuby, a ja pełna buntu z laptopem na kolanach zakładałam grupę zamkniętą poświęconą społeczności ,,Niezdiagnozowanych”. Wiedziałam, że ta kluczowa decyzja nastąpiła w mniej niż sekundę. Mogę się poddać, pozostać w pracy, której nie cierpię, zrezygnować z walki o zdrowie oraz z uleczenia swoich relacji. Jednak podjęłam inną decyzję. Rozpoczęłam terapię, założyłam grupę zamkniętą na facebooku, a potem dzięki inspiracji napotkanych tam ludzi, w szczególności Pani Agnieszki Góreckiej oraz Pani Marty, także Fundację. Najpiękniejsze w tym wszystkim jest to, że tego projektu społecznego by nie było, a wraz z nim wielu poruszających historii, nie znałabym wielu cudownych i silnych wewnętrznie ludzi, zdolnych, pełnych pasji młodych osób, gdybym nie poszła za tym przenikającym każdy organ buntem: chcę żyć inaczej, autentycznie, prawdziwie, z godnością, chcę skończyć z trybem walki oraz z poczuciem, że całe moja życie przypomina przypadkowy scenariusz, do którego się nie nadaję. To wspomnienie jest jak silna burza, po której wyszło wyczekiwane przez wiele lat słońce.

To miał być dzień rezygnacji, a okazał się dniem narodzin mojego nowego życia, bliżej siebie.

A jednak pojawiła się myśl:
 „Ile osób czuje to samo? Ile osób jest dziś w tym miejscu?”

Z potrzeby działania, a nie poddania się, powstała pierwsza społeczność.
Potem blog.

Potem ludzie. Zaangażowani, wrażliwi, z podobnymi doświadczeniami.

Tak narodziła się Fundacja Niezdiagnozowani. Z realnej historii, bólu, ale też ogromnej potrzeby zmiany.

Bohaterka historii: Pamela Kozioł, Prezes Fundacji Niezdiagnozowani

Jak pomagamy? (Dziś jesteśmy dla tych, którzy wciąż czekają)

Dziś wspieramy około 50 osób i ich rodzin. Osób, które często przez lata żyją bez diagnozy, bez odpowiedzi i bez systemowego wsparcia.

Pomagamy poprzez:

·       organizację konsultacji medycznych

·       wsparcie w procesie diagnostycznym

·       tworzenie przestrzeni do wymiany doświadczeń

·       inicjowanie współpracy między specjalistami

Niestety, nasze możliwości są ograniczone.

Każdego miesiąca otrzymujemy kolejne zgłoszenia, a lista oczekujących rośnie. Brakuje środków, by pomóc wszystkim, którzy się do nas zgłaszają.
Dlatego część osób musi czekać – często miesiącami – na swoją szansę.

Ta zbiórka ma to zmienić.

Co dajemy naszym beneficjentom? 

To coś więcej niż wsparcie medyczne. Dajemy obecność, ktoś w końcu słucha i traktuje poważnie. Zrozumienie bez tłumaczenia się, bez udowadniania. Wspólnotę i kontakt z osobami, które naprawdę rozumieją. Ulgę w samotności, która często jest najtrudniejsza

W świecie bez diagnozy najgorsza jest cisza.
 My ją przerywamy.

Każdy promyk nadziei podarowanym osobom wspieranym stanowi dla nas bezcenne paliwo i przywraca poczucie sensu. Chociaż bardzo trudno jest przyśpieszyć diagnozę, biorąc pod uwagę ograniczenia rozwoju nauki i systemu oraz wiele chorób nienazwanych, udało nam się wlać nadzieję w miejsce zwątpienia.

Czasem to przyśpieszenie trafienia do odpowiedniego specjalisty i ulga, jaką odczuwa osoba, która nie musi chodzić po kolejnych kilkudziesięciu specjalistach.

Czasem to zebrane środki na badania genetyczne, gdy trudno o refundację i pokrycie ich kosztów z własnego majątku.

Innym razem to ten płomień w oczach, chociaż mały, ale wyraźny, gdy w trakcie grupowych spotkań wsparcia osoby ze społeczności Niezdiagnozowanych widzą i słyszą, że ktoś czuje to samo. I nie dziwię się, sama płakałam ze szczęścia, gdy poznałam chociaż jedną osobę, która z respektem patrzyła na to przez co przechodziłam w odysei diagnostycznej, bez potrzeby dowodu w formie diagnozy.

Sukces nie zawsze musi być mierzalny, czasem rzeczy niematerialne mają ogromną wartość.

Twój gest ma znaczenie

Być może jesteś w miejscu życia, w którym masz stabilność.
Masz zasoby.
Masz gotowość, by zrobić coś więcej, ale nie wiesz, gdzie Twoja pomoc naprawdę zmieni czyjąś rzeczywistość.

Tutaj zmienia.

Twoje wsparcie to jedna konsultacja, która może być przełomem, jedno konsylium, które łączy specjalistów wokół jednego pacjenta, jedna decyzja, która przywraca komuś poczucie sensu

Czasem wystarczy jedna decyzja, iskra, żeby ktoś odzyskał siłę, by walczyć dalej.

Tą iskrą możesz być Ty.