Każdy dzień to kolejne trudności! Pomóż Krystianowi walczyć o jego przyszłość!

Choć nasz synek jest stale uśmiechnięty, pogodny i chętny do nauki, to na jego drodze pojawiły się liczne trudności i wyzwania. Lekarze zdiagnozowali u niego tak wiele problemów zdrowotnych, że momentami trudno jest je wszystkie wymienić. Jako rodzice staramy się wspierać nasze dziecko na każdym kroku, jednak teraz potrzebujemy również Waszej pomocy! 

Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się wraz z końcem 2020 roku. To wtedy u Krystiana niespodziewanie zaczęły występować utraty świadomości. Z dnia na dzień było jednak coraz gorzej. Byliśmy przerażeni! Wiedzieliśmy jednak, że musimy znaleźć rozwiązanie tych problemów. Niedługo później otrzymaliśmy pierwszą diagnozę – była to padaczka lekooporna!

Od razu wdrożyliśmy leczenie, jednak nie zatrzymało ono napadów, które stawały się coraz trudniejsze. W takich momentach dodatkowo występowało wywracanie gałek ocznych, drętwienie całego ciała, utrata kontaktu. Ich częstotliwość się zwiększała, aż w końcu pojawiały się one nawet i 100 razy dziennie!

Wielu lekarzy szukało różnych sposobów jak mu pomóc. Proponowali różne formy leczenia, w tym przypisywali leki. Bywały okresy, że udawało się wyciszyć występujące napady. Jednak za każdym razem słyszeliśmy, że nie ma powodów do radości, że w każdej chwili mogą one wrócić... Obecnie ataki są mniej widoczne, jednak nadal pojawiają się każdego dnia!

Niestety to nie koniec trudności, z którymi zmaga się nasz synek. Lekarze zdiagnozowali u niego również niepełnosprawność ruchową i intelektualną w stopniu umiarkowanym, a w ostatnim czasie również autyzm dziecięcy. Przez to wszystko Krystian nie rozwija się tak jak inne dzieci w jego wieku...

Ogromnym wyzwaniem dla Krystiana jest nawiązywanie relacji z innymi osobami. Najlepiej się czuje wśród tych, które dobrze zna lub mierzących się z podobnymi problemami co on. Dodatkową trudnością są również problemy z wyrażaniem emocji. Syn nie zawsze potrafi prawidłowo rozpoznać i wyrazić tego, co czuje,

Długo się zastanawialiśmy, jakie są przyczyny takiego stanu zdrowia naszego syna. Odpowiedzi udzielił nam dopiero wynik przeprowadzonego badania genetycznego. To wtedy wykryto u syna delecję jednego z chromosomów w rejonie genów odpowiedzialnych za cały układ neurorozwojowy. Po wykonaniu badania mikromacierzy wiemy już, że wszystkie schorzenia zaistniały na tle genetycznym. Niestety, prawdopodobnie są one nieuleczalne.

Krystian musi być pod stałą opieką wielu specjalistów, a także kontynuować terapię i rehabilitację. To, że syn nie jest dzieckiem leżącym, jest wynikiem jego ciężkiej pracy! Dlatego każdy, nawet najmniejszy postęp traktujemy jak największy sukces! Zdajemy sobie jednak sprawę, że nic nie jest nam dane na zawsze. W związku z tym nie możemy przerwać naszych dotychczasowych działań, bo bez nich stan Krystiana może momentalnie się pogorszyć!

Walka o przyszłość naszego dziecka trwa nieustannie od wielu lat. Krystian musi kontynuować leczenie i rehabilitację, jednak ich koszty cały czas rosną. Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli nas do tej pory, jednak nadal bardzo potrzebujemy Waszej pomocy!

Rodzice Krystiana