PILNE: Walczymy o życie Krystianka❗️Lek za 16 milionów jedyną nadzieją dla naszego synka - RATUNKU!

BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Na początku lutego dowiedzieliśmy się, że Krystian - nasz ukochany 4-letni synek - choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Łzy nie przestają płynąć... Naszego synka czeka powolne umieranie, choroba odbierze mu władzę nad nóżkami, rączkami, rzuci go na wózek inwalidzki... Potem sprawi, że przestanie połykać, mówić, aż w końcu zabierze mu oddech... Chorzy na DMD umierają w męczarniach i to bardzo, bardzo młodo...

Nie musi jednak tak być! Możemy uratować życie Krystianka... Nasz synek może cieszyć się życiem, może być z nami... Może żyć! W USA jest już dostępny pierwszy lek, który może spowolnić postęp jego choroby... Niestety, jego cena jest gigantyczna... Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem, by uratować nasze dziecko! Musimy dotrzeć do tysięcy osób o dobrych sercach, dlatego bardzo prosimy Cię o pomoc...

Nasza historia mogła przydarzyć się każdemu... Nie mieliśmy pojęcia, że Krystianek jest chory... W ciąży wszystkie badania wychodziły dobrze. Kiedy synek się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar... Był śliczny, zdrowy i silny. Tak cieszyliśmy się, że wszystko jest w porządku, że mamy takie cudowne i zdrowe maleństwo. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że wraz z nim przyszła na świat śmiertelna choroba, która będzie chciała odebrać mu jego życie!

Krystian rozwijał się naprawdę bardzo dobrze. Po kilku miesiącach trochę zaniepokoiło nas to, że słabo dźwiga główkę - wydawało się, że nie lubi leżenia na brzuszku. Udaliśmy się do fizjoterapeuty, który stwierdził obniżone napięcie obręczy barkowej. Przez kilka miesięcy chodziliśmy z Krystiankiem na rehabilitację. W końcu zaczął raczkować, siadać i chodzić. Wydawało się, że jest już dobrze. Niestety nie było...

Kilka miesięcy temu ponownie udaliśmy się do fizjoterapeuty. Martwiło nas to, że mimo prawie czterech lat Krystian nadal nie podskakuje... Zauważyliśmy też, że synek wchodzi po schodach, dostawiając nogę, słabo biega. Mimo że wszyscy nas uspokajali, my czuliśmy, że coś jest nie tak... W porównaniu do starszego brata Krystian szybko się męczył, coraz częściej nie miał siły.

Po kilku wizytach fizjoterapeutka zasugerowała nam poszerzenie diagnostyki. Kolejno były wizyty u lekarza, rehabilitacje, w końcu neurolog, który wskazał nam kolejne kroki diagnozy. Zasugerowano zrobienie badań genetycznych... Mieliśmy nadzieję, że nic złego nie pokażą. W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób. Czekaliśmy na wyniki ze strachem w sercach...

Po otrzymaniu badań genetycznych wpadliśmy w rozpacz. Nasz synek jest śmiertelnie chory... Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, że organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny - białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają... Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy. Krystianka czeka wózek inwalidzki, potem przestanie połykać, mówić, oddychać...

Oboje z mężem mamy zawody medyczne. Ja pracuję jako technik farmaceutyczny, mąż jest lekarzem urologiem... Walczymy o zdrowie innych i zawsze staramy się robić wszystko, by pomóc naszym pacjentom. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że pacjentem, walczącym o życie, zostanie nasz ukochany 4-letni syn.

Nie da się opisać tego, co przeżyliśmy... Wciąż nie możemy się z tym pogodzić. Zderzenie ze ścianą, milion myśli, niemoc... Nie możemy jednak tylko płakać, musimy działać. Zaraz po diagnozie skontaktowaliśmy się z Boston Children`s Hospital i uzyskaliśmy kwalifikację do terapii genowej. Kiedyś dystrofia była chorobą nieuleczalną - teraz jest szansa. Terapia genowa została stworzona, aby umożliwić organizmowi produkcję mikrodystrofiny. Niestety, jest dostępna tylko w USA, a jej koszt jest ogromny... Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić potrzebnych środków.

Krystian jest cudownym i wesołym 4-latkiem, naszym słońcem... Będziemy walczyć o to, by nigdy nie zgasło. Walczymy z chorobą na wszelkie możliwe sposoby - fizjoterapia, zajęcia sensoryczne, basen, logopeda... Wszystko po to, by utrzymać jego mięśnie w jak najlepszej kondycji. Jednak tylko terapia genowa będzie w stanie powstrzymać chorobę.

Jako rodzice pragnęliśmy cudownej przyszłości dla obydwu naszych synów. Oczami wyobraźni widzieliśmy, jak idą przez życie, spełniając marzenia i wzajemnie się wspierając. Teraz największym celem jest pomoc Krystianowi... Po to, żeby nasz syn funkcjonował jak najlepiej i jak najdłużej... Żeby po prostu żył.

Zrobimy wszystko, żeby dostał terapię genową, ale bez wsparcia nie uda nam się uratować naszego syna. Bardzo prosimy o pomoc - to jedyna nadzieja, jaką mamy. 

➡️ Moc dla Krystiana - strona Krystianka na Facebooku

➡️ Licytacje dla Krystiana - licytując, kupując i sprzedając fanty, ratujesz życie Krystianka!

➡️ Apel o pomoc dla Krystiana w TVP3 Rzeszów

➡️ Każdy kolejny dzień oznacza ból. 4-letni Krystian, w nierównej walce z ciężką chorobą, prosi o pomoc

➡️ 4-letni Krystian cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Terapia ratująca jego życie kosztuje aż 16 mln zł! Trwa zbiórka funduszy