Osiem lat w ciszy. Jeden ruch oka, który zmienił wszystko: „Mamo, kocham cię i jestem szczęśliwy”. Na pomoc Krzysiowi❗️

Gdy Krzyś przyszedł na świat, nie wiedziałam, że przyjdzie nam mierzyć się z przeciwnikiem, którego medycyna prawie nie zna. Mój syn choruje na LIPT1 – ultrarzadką chorobę genetyczną. Krzyś jest dopiero drugą zdiagnozowaną osobą na całym świecie z tą wadą, o której wiemy.

Codzienność mojego 13-letniego synka to walka, o której większość z nas nie ma pojęcia. Krzyś nie je tak jak inne dzieci – jest karmiony przez gastrostomię (PEG). Nie oddycha samodzielnie – każdy jego oddech wspiera rurka tracheostomijna. Każdy dzień to labirynt procedur medycznych, leków, opatrunków i tlenoterapii.

Mogłoby się wydawać, że w tym świecie pełnym rurek, sygnałów aparatury i bólu nie ma miejsca na radość. A jednak... Krzyś jest najsilniejszym i najjaśniejszym punktem mojego życia. On naprawdę jest szczęśliwy. Cud, który przyszedł po latach zamknięcia

Przez 8 długich lat Krzyś był uwięziony we własnym ciele, odcięty od świata bez możliwości przekazania mi tego, co czuje. Dopiero niedawno, dzięki nowoczesnej technologii, zaczął uczyć się komunikacji za pomocą eye trackera (urządzenia sterowanego wzrokiem).

Nigdy nie zapomnę dnia, w którym na ekranie komputera, za pomocą własnego spojrzenia, ułożył swoje pierwsze słowa. Po 8 latach emocjonalnego zamknięcia przeczytałam: „Kocham i jestem szczęśliwy”.

Popłakałam się. Wtedy zrozumiałam, że ten mały wojownik nigdy się nie podda. I ja też nie mogę. Dotychczasowe fundusze, które udało nam się zebrać z 1,5 % podatku, w całości przeznaczyliśmy na zakup specjalistycznego wózka. To ogromna ulga, ale nasze potrzeby rosną z każdym dniem.

Medycyna daje Krzysiowi szansę, ale to wszystko ogromnie kosztuje. Moim największym marzeniem jako mamy jest zapewnienie synkowi jak najlepszych warunków do życia i walki z chorobą.

Rehabilitacja domowa to konieczność: Krzyś nie ma odporności. Wyjście do przychodni czy przebywanie w skupiskach ludzkich to dla niego śmiertelne niebezpieczeństwo. Każda, nawet najmniejsza infekcja, kończy się dramatyczną walką o jego życie. Rehabilitanci muszą przychodzić do naszego domu.

Codziennie zużywamy setki środków opatrunkowych, potrzebujemy specjalistycznych leków, wsparcia tlenoterapii oraz stałego serwisu i zakupu sprzętów medycznych, które utrzymują Krzysia przy życiu.

Sama nie dam rady udźwignąć kosztów, które niesie ze sobą tak rzadka choroba. Staję przed Wami z sercem na dłoni i proszę o pomoc. Każda złotówka, każda wpłata to dla Krzysia kolejny bezpieczny oddech, kolejna godzina rehabilitacji i szansa na to, by jego oczy mogły pisać kolejne piękne słowa.

Dziękuję za każdy gest wsparcia, za każdą udostępnioną zbiórkę. Pomóżcie mi chronić to szczęście, które Krzyś ma w sobie mimo tak wielkiego cierpienia.

Mama Krzysia