Nasz malutki Krzyś i śmiertelna choroba... Jeszcze raz pomóż nam go uratować!
Fundraiser goal: rehabilitacja, turnus i sprzęt dla Krzysia
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: rehabilitacja, turnus i sprzęt dla Krzysia
Fundraiser description
Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Krzyś musi przejść operację, której nie opłacimy bez Twojej pomocy! Błagamy o wsparcie, by uratować zdrowie i życie naszego maluszka. zanim choroba zabierze mu wszystko...
Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. To od nich zależy każda nasza chwila. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi.
W głowach wciąż czasem rozbrzmiewa echo pytań, na które nigdy nie dostaniemy odpowiedzi… Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Dlaczego choruje na taką straszną chorobę, która na domiar złego jest nieuleczalna? Na dystrofię nie ma lekarstwa… Nie da się jej zatrzymać, można tylko opóźnić jej postęp. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce…
Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy akt naszego dramatu rozegrał się, kiedy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Mimo że wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, byliśmy przerażeni. Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a.
Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko intensywną, systematyczną rehabilitacją. Kolejny raz musimy prosić o pomoc… Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi dalszą rehabilitację. Synek musi przejść też operację usunięcia trzeciego migdałka, podcięcia bocznych migdałków oraz migdałka podniebnego. Migdałki powodują u synka niedosłuch... Lewe uszko niedosłyszy aż w 50%, co utrudnia synkowi naukę mowy - Krzyś nie mówi normalnym głosem, tylko krzyczy. Zaczęły się też kłopoty z przełykaniem... Ma też za krótkie wędzidełko, które musi być podcięte podczas operacji.
Niestety, czas oczekiwania na zabieg refundowany przez NFZ to prawie dwa lata! Nie możemy czekać - synek często choruje oraz ma bezdechy, co bardzo osłabia jego mięśnie. Operacja musi odbyć się prywatnie. Będzie przeprowadzona nowoczesną i mniej inwazyjną metodą, niestety - jej koszt to 7 tysięcy złotych... Termin zbliża się wielkimi krokami. Nie mamy środków, a marzymy o tym, by pomóc Krzysiowi.
Operacja i rehabilitacja to ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie sami ponieść. Dlatego też zwracamy się po raz kolejny z gorącą prośbą o wsparcie! Wierzymy, że nam się uda – razem dla Krzysia! Prosimy z całego serca – pomóż nam uratować naszego synka przed tą straszną chorobą.
