Glejak i nieuleczalna choroba - pomóż Krzysiowi, nim zabraknie nadziei!

Glejak nerwu wzrokowego - porażająca diagnoza, która na nas spadła była dopiero początkiem. Potwierdziła tylko inną chorobę, na którą cierpi Krzyś. Chorobę, przez którą na całym ciele pojawiają się guzy, także złośliwe! Choroba, która daje tylko trwającą właśnie chwilę. W kolejnej może przyjść tragedia… Walczymy o życie i zdrowie synka, z całego serca prosząc Cię o pomoc. Nadzieja - tylko to mamy. Nadzieja, że tych dobrych chwil będzie jak najwięcej… 

Od ponad roku synek poddawany jest chemioterapii. Właśnie miał otrzymać kolejną, ale musieliśmy wrócić do domu. Wyniki są zbyt słabe, wymęczony organizm Krzysia musi się choć trochę zregenerować… Nie ma jednak innej drogi, jest tylko jeden protokół leczenia tego typu glejaka - złośliwego guza mózgu, który spowodowała nerwiakowłókniakowatość typu 1. Trzeba mieć tylko nadzieję, że chemia powstrzyma wzrost guza, zanim ten uszkodzi wzrok i… Nie mogę nawet o tym myśleć…

Synek miał 3 tygodnie, gdy na jego ciele zaczęły pojawiać się małe, ciemne plamki. Gdy miał 7 miesięcy, plam było mnóstwo. Lekarze podejrzewali już zespół Recklinghausena, ale nie postawili ostatecznej diagnozy. Dopiero gdy w wieku 2,5 roku okazało się, że w mózgu syna pojawił się guz - złośliwy glejak, wszystko było jasne. Mamy do czynienia z genetyczną, rzadką i bardzo niebezpieczną chorobą! U każdego przebiega inaczej, leczy się ją tylko objawowo. Co miesiąc lekarze badają całe ciało synka w poszukiwaniu nowych guzów. Za każdym razem modlimy się, by nie było nowych. I tak mierzymy się już z najgroźniejszym... 

Na początku glejak był stabilny, ale rok temu zaczął szybko rosnąć. Wtedy zaczęła się chemioterapia i walka o życie… Leczenie mamy zaplanowane do stycznia. Jeśli nie zatrzyma wzrostu guza, Krzyś może całkowicie oślepnąć. To byłby dramat nie do opisania dla tak małego dziecka! 

W tej zbiórce bardzo prosimy o pomoc, by opłacić rehabilitację. Niestety, leczenie glejaka wyniszcza organizm i utrudnia fizjoterapię. Krzyś nie ma na nic siły… Przez chorobę od urodzenia ma też problemy ortopedyczne i wiele innych zaburzeń: psychoruchowe, integracji sensorycznej. Do tego dochodzi obniżone napięcie mięśniowe… Dziś półtoraroczna siostra Krzysia jest o wiele silniejsza od niego…

Na ten moment synek potrzebuje bardzo intensywnej fizjoterapii, która mogłaby być prowadzona w domu. Po chemii nie ma właściwie odporności, a cały czas trwa pandemia. Krzyś jest o wiele bardziej narażony. Każdy kontakt z wirusami może być niebezpieczny. Musimy minimalizować ryzyko, a jednocześnie nie dopuścić do pogorszenia jego i tak kiepskiego stanu…

Krzyś często pyta, dlaczego jest chory, dlaczego znów jedziemy do szpitala… Choć dla niego to połowa życia, wciąż łamie mi się serce, gdy kolejny raz musi być kluty, kolejne słoneczne dni spędzać w zamknięciu, zamiast bawić się z dziećmi… 

Ta choroba to nieustanny strach o życie. Nieopisany. Paraliżujący… W jednej chwili jest dobrze, w kolejnej może być tragicznie. Robimy, co w naszej mocy, by Krzyś mógł mieć szczęśliwe dzieciństwo. Na tyle, na ile jest to możliwe… Najważniejsze jest jednak jego zdrowie. Jego życie… Z całego serca prosimy - pomóżcie nam o nie walczyć!

Rodzice Krzysia