Gdy choroba stawów niszczy życie nastolatka... Pomóż zawalczyć o przyszłość!

Miał tylko 11, kiedy lekarz wypowiedział słowa, które zmieniły naszą rzeczywistość na zawsze… Mój syn jest niepełnosprawny, a choroba odciska coraz większe piętno na codzienności. Czas postawić kres cierpieniu, nim zniszczy wszystko! 

To, co przeżywa Krzysiek budzi moje przerażenie, a najgorsze jest dla mnie to, że pomimo leczenia, rehabilitacji, regularnych konsultacji, mój syn wciąż cierpi. O jego samopoczuciu zawsze decyduje choroba - to czy danego dnia dolegliwości są mniejsze, czy większe, determinują, czym może się zająć, a które obowiązki muszą zaczekać. 

Rzeczywistość mojego syna bardzo różni się od tej, w której funkcjonują jego rówieśnicy. Dla nich wysiłek fizyczny jest zupełnie naturalny, dla Krzyśka zupełnie niemożliwy, a wręcz zabroniony! W jego przypadku zawsze jest to postrzegane jako zagrożenie. Świadomość tego, że jeden mecz mógłby doprowadzić do poważnych konsekwencji, z którymi musielibyśmy się zmagać przez lata, budzi mój lęk.

W świecie nastolatków, temat chorób, to temat tabu. W takim środowisku bardzo trudno być ograniczonym. Szczególnie że czasem relacje budowane na boisku trwają przez całe życie, a mój syn nie ma nawet możliwości ich nawiązywania. Nie może korzystać z życia i poznawać świata na swoich warunkach, bo choroba zamknęła go w bańce cierpienia i bólu, z której nie ma ucieczki. 

Dla Krzyśka nawet sen nie jest ucieczką od bólu i cierpienia. Jego choroba to ogromne obciążenie dla ciała, kości, stawów. Położenie w niewygodnej pozycji powoduje, że dolegliwości stają się jeszcze bardziej dotkliwe. 

Choroba syna to dla nas ogromny strach, ale też obciążenie finansowe. Bieżące leczenie pochłania ogromne środki, a niestety walcząc o stawy i zatrzymanie choroby, niszczymy między innymi wątrobę. Przewlekły stan zapalny jest naszą codziennością, a na dodatkowe leki zwyczajnie brak nam środków. Podobnie jest ze sprzętem niezbędnym do rehabilitacji i specjalistycznym materaca, który będzie umożliwiał odpoczynek bez dyskomfortu i męki. Po tylu latach marzymy tylko o jednym - chcemy zapewnić synowi pokonanie bólu na każdy możliwy sposób. Niestety, sami nie mamy możliwości mu tego zapewnić - środki, których potrzebujemy przekraczają nasz budżet, ale w tej walce nie poddamy się tak łatwo. Musimy działać, musimy prosić o pomoc! O szansę dla naszego syna - by codzienność nie była dla niego falą niekończącego się cierpienia i barier nawet we własnym domu. 

Chciałabym dać mu zdrowie i szansę na przyszłość, o jakiej marzy. Chęci to za mało, ale wiem, że krok za krokiem możemy dążyć do tego, by choroba przestała go niszczyć. Kiedy patrzę, jak Krzysiek traci nadzieję, jak poddaje się cierpieniu, pęka mi serce. Nie mogę dłużej być bierna, nie mogę czekać, aż syn straci wszystko. Pomóż mi proszę zawalczyć o przyszłość. Jesteś moją jedyną nadzieją.