
Pragniemy lepszego jutra dla naszego syna! Pomóż Krzysiowi!
Fundraiser goal: Badanie genetyczne WES, turnus rehabilitacyjny
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: Badanie genetyczne WES, turnus rehabilitacyjny
Fundraiser description
Krzysiu urodził się w maju 2020 roku w 39 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Uzyskał 10 punktów w skali Apgar. Nasze szczęście po urodzeniu dziecka nie trwało jednak długo. W drugiej dobie po porodzie synek został zabrany do innego szpitala z podejrzeniem zachłystowego zapalenia płuc! Tak bardzo się o niego baliśmy!
U Krzysia zdiagnozowano wrodzone wady serca. W pierwszych miesiącach życia przeszedł dwie operacje serca oraz tracheostomię. Potrzebował również zamknięcia przetoki tchawiczo-skórnej. Tak dużo skomplikowanych zabiegów tak małego chłopca…
Krzysiu zmaga się też z niedoborem odporności, padaczką i wadą wzroku. Niestety nie mówi, nie chodzi, ma problem z rozgryzaniem kawałków pokarmów. Ma także dysmorficzne cechy twarzy. Jego życie to wielkie cierpienie, które łamie nam serca.

W lutym u synka wykonano rezonans magnetyczny. Wyniki wykazały wiele nieprawidłowości, co wiąże się z niepełnosprawnością umysłową. Krzysiu wymaga stałej opieki wielu lekarzy specjalistów – m. in. kardiologa, laryngologa, pulmonologa, okulisty, chirurga, neurologa, neurologopedy, genetyka, rehabilitanta. Lista zdaje się nie mieć końca… Ale my nie poddamy się w walce o syna!
Badania genetyczne, które były wykonywane w ramach NFZ, nie dały nam odpowiedzi, co powoduje niepełnosprawność naszego chłopca.
Dlatego chcemy zebrać środki na dokładniejsze badania – WES TRIO. Jest to najszersze badanie genetyczne wyróżniające około 23 tysiące genów podczas jednej analizy, w bardzo krótkim czasie. Badanie to zobrazuje geny nie tylko Krzysia, ale także nas - rodziców.

Marzymy też o tym, żeby synek pojechał na swój pierwszy turnus rehabilitacyjny! Wiemy, że takie wyjazdy potrafią bardzo mocno wpłynąć na rozwój nowych umiejętności.
Nasz kochany chłopiec już tyle wycierpiał. Prosimy, wesprzyjcie nas w walce o niego! Badania pozwolą poznać przeciwnika, z którym się mierzymy, a turnus jest szansą na rozwój. Wierzymy, że będziecie z nami! Z góry dziękujemy za każdą wpłatę, to wiele dla nas znaczy!
Rodzice