Ksawery Dolecki, 8 years old

Dzięki hojności Dobrych Ludzi Ksawek przeszedł udaną operację w Barcelonie. Uchroniła go przed czterokończynowym porażeniem, uwolniła od wielu przykrych dolegliwości, w tym nieznośnego bólu czy trudności z przełykaniem. Niestety, nie mogła rozwiązać głównego problemu, jakim jest ultrarzadka wada genetyczna (duplikacja chromosomalna 3q26.32q28). Do tej pory zdiagnozowano zaledwie kilka przypadków na świecie, leczenia brak, przyszłość niejasna. Aktualne konsekwencje? Stwierdzona jamistość rdzenia również grozi porażeniem. Autyzm atypowy nie daje szans na samodzielność w przyszłości. 5-letni Ksawery jest na poziomie rozwojowym kilkunastomiesięcznego dziecka. Nie mówi. Nie kontroluje odruchów fizjologicznych. Nie umie funkcjonować z dziećmi.

Rodzina walczy o normalność, godność, po prostu dobre życie. Nie jest łatwo. Ksawek jest poza domem zaledwie 9 godzin w tygodniu, a mama pracuje w pełnym wymiarze godzin (na szczęście zdalnie). Trudno to wszystko połączyć, zwłaszcza że troje dzieci wychowuje sama, zmaga się też z chorobą nowotworową i jej powikłaniami. Dzięki nowoczesnemu leczeniu jakoś daje radę fizycznie. Coraz trudniej jest jednak z finansami rodziny. Leki, terapia, rehabilitacja mamy i synka - to wszystko generuje olbrzymie koszty. Pochłonęło rodzinne oszczędności. Mama marzy o dostosowaniu mieszkania dla Ksawka i profesjonalnej pomocy w domu chociaż w godzinach pracy. Obecnie to nierealne marzenia. Jedyne rozwiązanie, które proponuje system (umieszczenie Ksawerego w DPS-ie), jest dla niej nie do przyjęcia. To małe, zalęknione dziecko, które potrzebuje miłości, bliskich i w domu funkcjonuje najlepiej. Bez wsparcia będzie jednak musiała w końcu się poddać.

Mama Ksawka rozumie, że dziś nikomu nie jest finansowo łatwo, ale zdecydowała się na zbieranie 1,5 proc., bo wie, że taki gest nic nie kosztuje. Prosimy o wsparcie jej rodziny w nierównej walce.