Ksawery Jaśkowiak, 5 years old

Nasz mały synek jest bardzo chory. Zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką chorobę genetyczną — naprzemienną hemiplegię dziecięcą. Zapada na nią jedna na milion osób! Zadajemy sobie pytanie, dlaczego wśród nich znalazł się nasz Ksawery…

Pamiętamy tę wszechogarniającą radość, kiedy powitaliśmy Ksawerego na świecie. Później do naszego życia zaczął wkradać się strach. Synek cierpiał na wiotkość krtani, nie przybierał na wadze, nie rozwijał się jak inne dzieci. Nie mówił. Umiejętności, które udało się wypracować dzięki ciężkiej pracy, znikały. Jednego dnia mówił kilka słów, kolejnego zamilkł… 

Choroba Ksawerego jest nieobliczalna. U każdego człowieka rozwija się w inny sposób. W związku z tym kontrolujemy jego zdrowie u różnych specjalistów. Musimy badać wzrok, słuch i serduszko. Naprzemienna hemiplegia dziecięca jest najbardziej złożonym schorzeniem neurologicznym. U naszego Ksawcia mogą wystąpić wszystkie możliwe objawy…

Najgorsze są ataki padaczki i następujące po nich paraliże. Po jednym z nich nasz synek stracił wszystkie umiejętności. Był zupełnie bezwładny. Mógł jedynie wodzić oczkami. Tak bardzo się o niego baliśmy! Następny może zdarzyć się w każdej chwili. Trwać moment, kilka godzin lub nawet tygodni!

Od samego początku robimy wszystko, by życie Ksawerego było jak najlepsze, by mógł się rozwijać. Zaczęliśmy rehabilitację, dużo pracujemy w domu. Chodzimy do logopedy, na zajęcia rewalidacyjne z pedagogiem i terapię ręki. Marzymy, by uczestniczyć w kompleksowych turnusach rehabilitacyjnych. Niestety, specjalistyczna opieki to koszty, którym nie jesteśmy w stanie sprostać.

Chcielibyśmy prosić o Wasze wsparcie, by umożliwić Ksaweremu szczęśliwe dzieciństwo i jak najlepszą przyszłość. Prosimy, pomóżcie nam nie bać się jutra.

Rodzice