Ksawery Kucmann, 18 months old

Już w ciąży wiedzieliśmy, że Ksawery będzie poważnie chory. Badania jasno wskazywały diagnozę – SMA. Po usłyszeniu wyników pojawiły się łzy, ale szybko zaczęliśmy szukać szpitala, który podejmie się porodu.

Ksawery otrzymał terapię genową w 9. dobie życia. Przez pierwsze pół roku regularnie musiał jeździć do Gdańska na kontrole, ponieważ miał bardzo złe wyniki wątrobowe. Koszty były ogromne, bo sam dojazd w obie strony wynosił kilkaset złotych. Obecnie synek raczkuje i ma wielką motywację do ćwiczeń. Ksawi walczy z całych sił, jednak koszty rehabilitacji są bardzo wysokie.

Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby pomóc synkowi, jednak obawiamy się, że sami nie damy rady. Postanowiliśmy poprosić o wsparcie, bo wierzymy, że razem z Wami – ludźmi o wielkich sercach – uda się sprawić, że życie Ksawerego będzie choć trochę łatwiejsze...

Rodzice