Ksawery Kuczyński, 4 years old

Ksawery przyszedł na świat w 2021 roku z poważną wadą wrodzoną serca, znaną jako hipoplazja lewej komory (HLHS), co oznacza, że jego serce funkcjonuje tylko z jedną komorą... Ta rzadka i skomplikowana wada serca dotyka mniej niż 0,05% noworodków. Niestety, dla serca jednokomorowego nie ma możliwości pełnego wyleczenia. Operacje korekcyjne są jedynie zabiegami paliatywnymi, mającymi na celu umożliwienie dziecku życia z tą wadą.

Ksawery ma już za sobą kilka operacji na otwartym sercu! Przed nimi oraz pomiędzy nimi przeszedł wiele innych zabiegów kardiologicznych. Problemy z układem oddechowym spowodowane niewydolnością serca Ksawerego doprowadziły do trudności z karmieniem. Przez ponad rok był on karmiony za pomocą sondy żołądkowej, co osłabiło funkcje jego jamy ustnej. Dzięki wsparciu specjalistów z zakresu logopedii i neurologopedii oraz intensywnym ćwiczeniom udało się wrócić do karmienia doustnego, choć pełna sprawność w tym zakresie wymaga nadal opieki specjalistów i intensywnej rehabilitacji.

Leczenie Ksawerego, choć ratujące życie, wiąże się z powikłaniami. Po jednym z zabiegów doświadczył udaru mózgu, co spowodowało niedowład prawej strony ciała oraz opóźnienie w rozwoju mowy. Ksawery jest pod stałą opieką neurologa oraz ortopedy i potrzebuje intensywnej rehabilitacji oraz wsparcia w wielu dziedzinach rozwoju. Dzięki podjętym terapiom udało się częściowo złagodzić spastyczność kończyn, jednak by utrzymać efekty konieczna jest nieprzerwana rehabilitacja.

Mimo tych trudności, Ksawery jest dzieckiem pogodnym, ciekawym świata i pełnym radości. Jego uśmiech jest stałym elementem jego twarzy, a determinacja w pokonywaniu przeszkód pokazuje bliskim, że jest prawdziwym wojownikiem.

Ksawery potrzebuje kompleksowego leczenia specjalistycznego, zwłaszcza rehabilitacji, na którą w ramach NFZ oczekuje się bardzo długo, co zmusza nas do korzystania z ośrodków prywatnych. Częste pobyty w szpitalach specjalistycznych i planowane długotrwałe leczenie generują wysokie koszty. Dlatego każda przekazana kwota jest dla nas ogromnym wsparciem w walce o zdrowie Ksawerego.

Z głębi serca dziękujemy wszystkim, którzy dotychczas udzielili nam wsparcia! Wasza pomoc jest nieoceniona w trudnej walce o zdrowie synka! To dzięki Wam możemy zapewnić Ksaweremu leczenie jakiego potrzebuje.
Rodzice

Rodzice Ksawerego