Uśmiech naszego syna skrywa ból i cierpienie! Prosimy o POMOC!

Każdego dnia trzymamy się nadziei. Tylko dzięki niej jesteśmy w stanie wstawać z łóżka, by wciąż wspierać naszego synka. Ksawery wie, że jest ktoś, kto w niego wierzy. Kto wierzy, że walka, którą toczy każdego dnia, nie zakończy się porażką...

Na początku niemal każdego miesiąca dowiadywaliśmy się o nowej, przerażającej diagnozie. Zamartwica urodzeniowa, przykurcze stawów, stopy końsko-szpotawe, obustronny niedosłuch, słaby wzrok… Skolioza sięgająca 140 stopni… Przez wiele lat w naszym życiu działo się zbyt dużo. 

Ksawery jest dzieckiem z niepełnosprawnością i choruje na Artrogrypozę. To bardzo rzadkie i nieuleczalne schorzenie. Polega na wielostawowych przykurczach mięśni, sztywności stawów oraz deformacjach kostno-stawowych.

Do tej pory synek przeszedł już 7 operacji: kończyn dolnych, górnych oraz kręgosłupa z powodu skoliozy III stopnia. Niestety, to nie koniec... Ksawerego czekają kolejne zabiegi poprawiające jakość życia oraz funkcjonowanie. Czasami zastanawiamy się, jak wiele może znieść jeden chłopiec...

Syn choruje również na zespół Pierre'a Robina. Ksawery ma cofniętą żuchwę, wadę zgryzu i rozszczep podśluzówkowy. Zmaga się również z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym.

Z powodu Artrogrypozy rehabilitacja stała się nieodłącznym elementem życia naszego synka. Bez niej występujące przykurcze pogłębiałyby się, powodując złe funkcjonowanie. Dzięki operacjom oraz rehabilitacji Ksawery jest w stanie np. zapiąć buty, zjeść samodzielnie, rysować czy też kopać piłkę. Niestety wciąż występują u niego problemy. Syn nie wykąpie się samodzielnie, ponieważ przykurcze uniemożliwiają podniesienie rąk. Nie podciągnie spodni oraz nie założy kurtki.

Mimo tych wszystkich trudności Ksawery jest pełnym radości, ciekawym świata chłopcem. Jednak jego uśmiech skrywa ból, który towarzyszy mu każdego dnia. Chcemy zrobić wszystko, by mu pomóc, by był jak najbardziej samodzielny. Rehabilitacja to umożliwia, daje ogromne efekty, ale żeby była skuteczna, musi być systematyczna.

Ksawery potrzebuje rehabilitacji minimum 3 razy w tygodniu, niestety koszt jednej godziny to 150 złotych... Choć bardzo byśmy chcieli, nie damy rady wszystkiego opłacić. Dziękujemy za wsparcie, jakie okazaliście nam w poprzednich zbiórkach. Daliście nam nadzieję i wiarę, że jeszcze będzie dobrze. Dziś znów prosimy: pomóżcie!

Rodzice Ksawerego