Dopiero drugie dziecko w Polsce z taką diagnozą! Pomagamy Ksaweremu!

Jestem Jowita i jestem mamą 6-letniego Ksawerego. Mój synek jest bardzo chory i potrzebuje Waszej pomocy! Jego życie od pierwszych dni jest niezwykle trudne... Jestem dumna z tego, jak dzielnie walczy, pomimo tylu przeciwności.

Ciąża z moim pierwszym, wyczekiwanym dzieckiem była zagrożona. Musiałam brać silne zastrzyki, często łapałam infekcje. Po 10 godzin od odejścia wód płodowych, tętno mojego synka szybko zaczęło spadać. Bardzo bałam się tego, co się wydarzy... Na szczęście, po wykonaniu cesarskiego cięcia na świat przyszedł mój ukochany Ksawery.

Niestety, wszystkie te wydarzenia poważnie odbiły się na jego zdrowiu...

Ksawery urodził się w zamartwicy, a jego problemy zdrowotne zaczęły pojawiać się już w drugiej dobie życia i trwają do dzisiaj. Ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe synek od samego początku był rehabilitowany, jednak jego rozwój psychoruchowy wciąż przebiegał z opóźnieniem. Po odpowiedniej diagnostyce, przeprowadzanej przez kolejne lata życia, okazało się, że Ksawery cierpi na padaczkę, zaburzenia jelitowe i astmę. Ma też autyzm.

Najgorszą diagnozę dostaliśmy jednak ostatnio. U synka wykryto leukodystrofię z hipomielinizacją typu 6 z zanikiem zwojów podstawy mózgu i móżdżku. Napawa to nas ogromnym przerażaniem. Jest to tak rzadka choroba genetyczna, że lekarze znają w Polsce jeszcze tylko jedno dziecko z taką diagnozą!

Skontaktowałam się nawet z mamą tej chorej dziewczynki. Miała dla mnie straszne wieści. Jej córka przez lata rozwijała się normalnie. Niestety w wyniku zmian chorobowych, teraz prawie nie ma z nią kontaktu… Te wieści zmroziły mi krew w żyłach. Bardzo się boję, ale walczę o mojego synka!

Ksawery ma już 6 lat. Niestety, potrafi wypowiedzieć tylko kilka słów, ma problemy z nietrzymaniem moczu, agresją i zaburzenia integracji sensorycznej. Co chwilę łapie infekcje. Ostatnio ma bóle głowy i nóg o nieznanej przyczynie. Noce są niespokojne.

Serce mi pęka, gdy patrzę, jak cierpi…

To wszystko sprawia, że Ksawery nie jest w stanie funkcjonować tak, jak jego rówieśnicy i wymaga ciągłego usprawniania. Synek uczęszcza do przedszkola integracyjnego, uczestniczy w wielu terapiach, rehabilitacji ruchowej i pozostaje pod specjalistyczną opieką. Każdy, nawet najmniejszy postęp w procesie terapeutycznym jest cegiełką do osiągnięcia jak największej samodzielności naszego synka.

Wszystko to niesie za sobą ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć. Mąż sam utrzymuje naszą rodzinę. Ja zajmuje się Ksawerym i jego młodszą siostrą. Ona też jest dzieckiem wymagającym uwagi. Ma obniżone napięcie mięśniowe. W dodatku jest diagnozowana pod kątem autyzmu. 

Bardzo proszę o wsparcie nas w tej trudnej sytuacji. Czekamy na kolejne badania, przyszłość jest niepewna... Ale ja zawsze będę mieć nadzieję!

Jowita, mama