Ksawery Szczupliński, 6 years old

Ksawery urodził się z dużą główką, co wzbudziło u nas spory niepokój. Choć z początku nie podejrzewano u niego żadnych problemów zdrowotnych, już miesiąc po opuszczeniu szpitala pojawiły się pierwsze komplikacje.

U naszego synka zaczęto podejrzewać zespół Jouberta, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, zez zbieżny naprzemienny, nadwzroczność, atopowe zapalenie skóry i torbiele pajęczynówki. Ostatnie badania potwierdziły, że Ksawery ma zespół Jouberta. To rzadkie genetyczne zaburzenie neurologiczne, charakteryzujące się nieprawidłowym rozwojem móżdżku i pnia mózgu.

Rehabilitacja naszego synka musiała rozpocząć się jak najszybciej. Dzięki regularnym ćwiczeniom Ksawery zaczął siadać, raczkować i samodzielnie wstawać. Dziś chodzi, porusza się samodzielnie. Niestety, nie mówi, dlatego porozumiewamy się z nim za pomocą mówika. Ksawciu ma też ogromne problemy z oczkami.

Ćwiczenia pod okiem specjalistów muszą odbywać się regularnie, aby nasz synek miał szansę na dalszy rozwój. Wasze stałe wsparcie umożliwia Ksaweremu walkę o lepsze jutro!

Rodzice