Czy samodzielna przyszłość Ksawerego jest możliwa? Prosimy, pomóż naszemu synkowi!

Czy samodzielność będzie kiedykolwiek możliwa? Czy szansa na zdrową przyszłość dla naszego dziecka jeszcze istnieje? Nasz synek, Ksawery, przyszedł na świat z bardzo dużą główką. Nikt wtedy nie przypuszczał, że to może być objaw poważnej choroby. 

Wróciliśmy do domu tylko po to, żeby po miesiącu znów znaleźć się wśród szpitalnych ścian. Pierwszym, co zauważyliśmy, było to, że Ksawciu nie chciał się ruszać. Miał też problemy z oczkami i nie wodził nimi za przedmiotami. 

Rozpoczęliśmy wędrówkę po lekarzach, a każda z nich rodziła w naszych sercach coraz większy strach. W końcu poznaliśmy diagnozę. U naszego synka wykryto zespół Jouberta oraz zaburzenia ogólnorozwojowe. Oprócz tego u Ksawerego stwierdzono niedokrwistość i atopowe zapalenie skóry. 

W ostatnim czasie stan naszego synka drastycznie się pogorszył. Dowiedzieliśmy się, że zespół Jouberta zaczął atakować również nerki, dlatego do diagnoz doszła także przewlekła choroba nerek, a oprócz tego nadciśnienie tętnicze i wtórna nadczynność przytarczyc.

Każdy nasz dzień jest wyzwaniem. Ksawery musi przyjmować ogrom leków, by móc funkcjonować. Nasz synek, mimo wieku, wciąż nie mówi. Na co dzień posługuje się za pomocą mówika i tylko w ten sposób jest w stanie się z nami komunikować. 

Musimy cały czas otaczać Ksawcia opieką i go rehabilitować. Im więcej zajęć synek będzie mieć teraz, tym lepiej będzie mógł się rozwijać w przyszłości. Nasze życie zostało wywrócone do góry nogami, ale radzimy sobie, jak możemy. Mamy dwóch synków, których kochamy nad życie. Nie wiemy jednak, czy Ksawery kiedykolwiek dogoni starszego brata, czy będzie się tak samo rozwijał…

Nie możemy jednak pozwolić, by pieniądze stanęły nam na przeszkodzie. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc. Twój gest to nadzieja na lepszą przyszłość naszego dziecka – na kolejny postęp, na samodzielność. Prosimy, pomóż!

Rodzice Ksawerego