Jakub Badera, 23 months old

Kubuś to pogodny, uśmiechnięty i kochany chłopiec, nasz mały wielki cud. Po stracie naszej córeczki w 2022 roku i kolejnej ciąży w 2023, pojawił się on – długo wyczekany, upragniony, urodzony jesienią 2024 roku skarb. Choć przyszedł na świat prawie miesiąc przed terminem, nie miał większych problemów i był naszym promieniem nadziei po trudnych doświadczeniach.

U naszego dziecka zdiagnozowano mutację w genie STXBP1. To gen, który odpowiada za prawidłową pracę mózgu — przez to, że organizm Kubusia wytwarza za mało białka STXBP1, połączenia między neuronami nie działają tak, jak powinny. To bardzo rzadka i ciężka choroba neurologiczna. Dzieci z tą mutacją często mają opóźnienia rozwojowe, trudności z nauką nowych umiejętności, zaburzenia napięcia mięśniowego i padaczkę, często lekooporną.

Kubuś potrzebuje rehabilitacji, terapii ruchowej, zajęć wspierających rozwój. Wszystko to wiąże się jednak z ogromnymi kosztami, dlatego prosimy o pomoc. Każda złotówka to dla nas krok do przodu, do świata, w którym Kubuś będzie mógł żyć, bawić się i rozwijać tak jak jego rówieśnicy. Wierzymy, że razem możemy to osiągnąć!

Rodzice