Droga operacja szansą, by stanąć na nogi❗️Pomagamy Kubie❗️

Życie napisało Kubie trudny początek. Daleko jeszcze do zakończenia historii jego walki o zdrowie, ale wierzymy, że z Waszą pomocą będzie ono szczęśliwe.

Jakub ma 12 lat i jest bardzo silnym, walecznym i dzielnym młodym człowiekiem. Urodził się z chorobą, która będzie towarzyszyć mu przez całe życie. To przez nią nie może chodzić, biegać, grać w piłkę. To przez nią długo nie uczęszczał do szkoły. Przez nią ma wykrzywione, zniekształcone, koślawe nogi. 

Ona sprawia, że nasz synek cierpi z bólu nie tylko tego fizycznego. Często staje się źródłem szyderstw i okrutnych komentarzy… Walczymy o niego, jego komfort i siłę, by nie przestał wierzyć w dobre zakończenia. Że jeszcze kiedyś wszystko będzie dobrze. 

Kiedy Kuba próbował stawać, zauważyliśmy, że jego nóżki zaczęły się wykrzywiać i nie mógł się na nich utrzymać. Diagnozę postawiono, gdy skończył 2 lata – dysplazja przynasadowa. Co to oznacza? Ogromną deformację obu ud i podudzi: koślawość, przodowygięcie, szpotawość, skrócenie nogi lewej o 2,5 cm, ograniczony ruch kolana prawego i lewego. 

Kuba porusza się wyłącznie przy pomocy kul, a każdy krok jest opatrzony ogromnym cierpieniem. Lekarze, by ratować nogi synka, przeprowadzili 12 bolesnych operacji. Miały one na celu wydłużenie i wyprostowanie kości. Zastosowano metodę wydłużania, scalania oraz korekcji kształtu kości, w której wykorzystuje się aparat Ilizarowa – stabilizator, który składa się z metalowych pierścieni, połączonych ze sobą przy pomocy prętów i zespolonych z kośćmi drutami i śrubami. 

Niestety po każdej kolejnej operacji, nogi wciąż się wyginały. Dlatego Kubę skierowano na badania genetyczne. Wtedy kolejny cios. Okazało się, że cierpi na chorobę genetyczną – krzywicę hipofosfatemiczną z zaburzeniami chromosomu X. Diagnoza ta przyszła zbyt późno. Choroba poczyniła już ogromne szkody w organizmie…

Marzeniem Kuby, jest chodzić bez znienawidzonych kul i żyć bez bólu. Nie być obiektem współczujących spojrzeń i wytykania palcami, ale być niezależnym. Taką nadzieję zaoferowali nam lekarze z instytutu Paley’a w Warszawie, którzy po przeprowadzonych badaniach, chcą podjąć się dwuetapowej i bardzo trudnej operacji. 

Dzięki niej Kuba w końcu stanie na własnych nogach! To obiecali mu lekarze. Ale ten cud będzie kosztował ponad 300 000 złotych! Nigdy nie prosiliśmy o pomoc, staraliśmy się robić wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić Kubie leczenie i rehabilitację. Tym razem sami już nie damy rady. Pomóżcie nam spełnić jego największe marzenie o chodzeniu!

Tomasz, tata