Straszliwa i nieuleczalna choroba zamieniła życie Kuby w koszmar❗️RATUNKU❗️

Kuba to 14-letni syn mojej siostry, u którego kilka lat temu zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To rzadka i straszliwa choroba o nieznanej przyczynie, której nie da się wyleczyć. Czasem może nastąpić remisja, ale najczęściej kończy się całkowitym usunięciem jelita i dożywotnim życiem ze stomią...

Są choroby mniej lub bardziej wstydliwe, ale te wstydliwe też istnieją i nie można udawać, że ich nie ma... Jak opisać prostymi słowami objawy, abyście wiedzieli o co w tym chodzi? Chyba tak najbardziej po ludzku, bez mądrych określeń. Kuba od ostatnich 4 lat nie może pójść do szkoły, nie może wyjść z domu ani ruszyć się gdziekolwiek... Jego ciało nie potrafi kontrolować wypróżniania.

Każda choroba ma swoje poziomy – Kuba zmaga się z tym najwyższym i najbardziej zaawansowanym. Cały czas szpitale, badania, wyjazdy i niekończące się wydatki idące w tysiącach złotych. Kuba ma indywidualne nauczanie w domu, bo już nie może wyjść prawie nigdzie. W szkole droga z klasy do toalety jest nie do przebrnięcia.

Ciężko jest słuchać historii o tym, jak dziecko w Waszej rodzinie jest w szpitalu na badaniach i przypadkowo ma przebite sondą jelito. Ciężko wyobrazić sobie dramat matki, która patrzy i słyszy, jak jej dziecko przez kilka godzin zwija się z bólu i krzyczy, że chce umrzeć, aby już tylko nie bolało. Ciężko opisać rozpacz, gdy po tych kilku godzinach piekła w szpitalu, pielęgniarki wiozące jej syna na salę operacyjną płakały, że to chyba jego ostatnia droga… Jak podczas operacji lekarze wyciągali z brzucha jelita i milimetr po milimetrze szukali dziury. Tego dnia życie Kuby uratowało jedynie to, że nic nie jadł i jelito było puste.

Kuba przyjmuje już drugi lek biologiczny, bo jego choroba jest tak zaawansowana, że pierwszy przestał działać, a leczenie sterydami po pół roku doprowadziło go do insulinooporności. Przy tak zaawansowanym stadium nie można mu podać sterydu, który zawsze zadziała, bo dziecko dostanie cukrzycy.

Nawet ja – dorosły mężczyzna – płaczę, gdy Wam to wszystko piszę. To jest tak przykre i tak mocno gdzieś w środku boli. Tak bardzo, że gdyby to tylko było możliwe, zająłbym miejsce Kuby i cały ten ból wziął na siebie. Jest młodym chłopakiem – to  nieludzkie, że musi tak potwornie cierpieć… 

Koszmar zdaje się nie mieć końca, a sytuacja staje się coraz bardziej dramatyczna. Zaledwie kilka miesięcy temu Kuba zauważył, że na nodze pod kolanem robi mu się jakaś gula, która bardzo go boli. Kolejna wizyta u lekarza, prześwietlenia i diagnoza – wyrośl kostna. Następnego guza Kuba wyczuł ostatnio na łopatce. Wiemy, że nie mamy czasu do stracenia, konieczna jest natychmiastowa diagnostyka!

Niestety, koszty leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, profilaktyki, wizyt u specjalistów oraz dalszej diagnostyki w kierunku nowotworu  – są niezwykle kosztowne.

Każdego dnia marzymy, że w końcu uda się nam przerwać ten koszmar. Wierzymy, że pomimo całego tego bólu, łez i cierpienia przyjdzie dzień, w którym Kuba będzie mógł żyć tak, jak każdy z nas. Z całego serca proszę Was o pomoc i ratunek dla mojego siostrzeńca!

Dziękuję za każde okazane nam wsparcie!

Andrzej