Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Dziecięcy Alzheimer – przekleństwo, z którym żyjemy! Pomóż ratować Kubusia!

Kuba Goniwiecha

Dziecięcy Alzheimer – przekleństwo, z którym żyjemy! Pomóż ratować Kubusia!

Donate via text

to 75365
Text 0208108
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Leczenie i rehabilitacja

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Kuba Goniwiecha, 11 years old
Bytom, śląskie
Encefalopatia nieokreślona, choroba Niemanna-Picka typ C, padaczka lekooporna, upośledzenie umysłowe umiarkowane
Starts on: 07 June 2022

Fundraiser description

Choroba Niemanna-Picka bywa określana dziecięcym Alzheimerem. Jeszcze rok temu nasz syn biegał, grał w piłkę i jeździł na rowerze, dziś wymaga stałej opieki i pomocy! Nadzieją na zatrzymanie choroby jest nierefundowany lek! Prosimy o pomoc!

Kubuś urodził się 3 października 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Przez pierwsze trzy lata rozwijał się prawidłowo, jako samodzielny trzylatek poszedł do przedszkola. Tygodnie mijały, a rozwój Kuby jakby się zatrzymał. Z powodu opóźnienia mowy został skierowany do logopedy i neurologa. Doszło do afazji ruchowej, a kolejne diagnozy brzmiały już tylko gorzej...

W wieku 6 lat stwierdzono u syna upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, a przed pójściem do szkoły podstawowej upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Kuba w wieku 8 lat zaczął uczęszczać do szkoły podstawowej specjalnej.

Gdy wydawało się, że teraz już będzie lepiej, Kubuś zaczął miewać tzw. wyłączenia świadomości. Nigdy nie zapomnę nocy 26 maja 2021 roku... Syn przeszedł pierwszy atak padaczki! Byłam przerażona!

Zabrało go pogotowie, wykonano rezonans głowy i włączono leczenie przeciwpadaczkowe. Napady jednak dalej występowały... Stan Kuby się pogarszał, pojawił się problem z równowagą i chodzeniem, a do tego doszły napady katapleksji. Podczas śmiechu następuje zwiotczenie ciała, co prowadzi do upadków i urazów. Po długich pięciu miesiącach w końcu potwierdziła się diagnoza — choroba genetyczna metaboliczna Niemanna-Picka typ C, choroba śmiertelna i nieuleczalna.

Dzisiaj Kubuś nie jest już samodzielny. Ze szkoły specjalnej, do której uczęszczał 3 lata został przeniesiony do ośrodka szkolno-rehabilitacyjnego. W tym ośrodku będzie się uczył oraz będzie objęty programem rehabilitacyjnym, co w jego chorobie jest bardzo ważne. W Polsce jest lek, który może zatrzymać postęp choroby, która cały czas osłabia naszego syna. Jednak koszt miesięcznego leczenia Kuby to około 12 tysięcy złotych, rocznie 150 tysięcy.

Prosimy z całego serca o pomoc w ratowaniu zdrowia i życia naszego kochanego dziecka.

Anita, mama

Donate via text

to 75365
Text 0208108
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers