Ratujemy Kubę i Dawida przed całkowitą utratą wzroku! POMÓŻ❗️

Wszystko zaczęło się, kiedy w wieku 8 miesięcy u naszego starszego syna Kuby pojawił sie oczopląs. Okuliści zdiagnozowali nadwzroczność, uszkodzenie nerwu wzrokowego i astygmatyzm. Syn widział tylko w 4%! Lekarze nie byli jednak w stanie określić, skąd wzięła się tak ogromna wada wzroku!

Byliśmy bardzo przestraszeni – nie wiedzieliśmy, jak będzie wyglądać przyszłość synka... Mieliśmy nadzieję, że Kuba będzie nosił okulary, a stan jego wzroku stopniowo się poprawi. Tak się jednak nie stało! Synek ma wiele trudności w funkcjonowaniu: potyka się o meble, nie rozpoznaje twarzy i widzi jedynie na odległość jednego metra.

U młodszego syna Dawida z początku nic nie sugerowało wady wzroku. Do 4 roku życia widział normalnie. Natomiast potem zauważyliśmy znaczne pogorszenie... Wizyta u okulisty wykazała śladowy oczopląs rotacyjny, nadwzroczność, zez zbieżny naprzemienny obu oczu i ogromną wadę wzroku...

Wielkość wady u obu chlopców sprawiła, że lekarze zaczęli zastanawiać się nad przyczyną genetyczną. Pod koniec 2024 roku trafiliśmy pod opiekę lekarza o podwójnej specjalizacji – okulisty i genetyka klinicznego. Tam usłyszeliśmy ostateczną diagnozę – wrodzona ślepota Lebera. To ciężkie upośledzenie wzroku, które może prowadzić do całkowitej ślepoty. Nie da się przygotować na taką wiadomość...

Natychmiast rozpoczęliśmy poszukiwania możliwego leczenia. Jedyną skuteczną metodą mogłaby być terapia genowa, ale cały czas prowadzone są nad nią badania. Pozostawało nam więc tylko czekać i modlić się, aby Kuba i Dawid nie stracili wzroku całkowicie do momentu ewentualnego przyjęcia leczenia!

Dowiedzieliśmy się o specjalistycznej klinice w Berlinie, która zajmuje się przywracaniem funkcji wzroku poprzez stymulację elektryczną. Wierzymy, że to ogromna szansa dla braci i nadzieja na to, że nasze dzieci będą mogły widzieć lepiej i będą bardziej samodzielne. Niestety, koszt leczenia to około 100 tysięcy złotych!

Ta kwota przekracza nasze możliwości i nie jesteśmy w stanie samodzielnie pomóc naszym dzieciom. Prosimy Was więc z całego serca o pomoc w zgromadzeniu środków na terapię. Każda wpłata to dla nas iskierka nadziei na lepsze jutro dla Kuby i Dawida! 

Rodzice