Bezlitosna przeciwniczka, która odbiera oddech... Uratuj życie Kubusia!

Czuję, że często brakuje mi sił. Tak bardzo się boję, że zabraknie też wiary i nadziei, że jeszcze będzie dobrze... Trudno mi prosić o pomoc, ale czuję, że tylko tak jestem w stanie pomóc mojemu dziecku. Proszę, przeczytaj i odmień życie mojego synka…

Mam na imię Emilia, jestem mamą Kubusia i Izki. To bliźnięta. Choć są podobni, los miał dla nich diametralnie różne plany… Izka wygrała na loterii genetycznej – jest zdrowa, jest jedynie nosicielką wadliwego genu. Kuba nie miał takiego szczęścia. Ma mukowiscydozę, potworną, okrutną chorobę genetyczną… Cierpi też na szereg innych schorzeń – Mózgowe Porażenie Dziecięce, żylaki przełyku, marskość wątroby, niedrożność jelit… Kubuś nie mówi, więc nie powie mi, że go boli, że się źle czuje… Trzeba stale obserwować jego zachowanie i nastrój. Gdy coś jest nie tak, ma ataki agresji i autoagresji…

Mukowiscydoza powoduje namnażanie gęstego, lepkiego śluzu, który zapycha drogi oddechowe. Płuca nie są jednak jedynym celem ataku mukowiscydozy – to choroba ogólnoustrojowa, atakująca wszędzie tam, gdzie gruczoły zewnątrzwydzielnicze, do których należy też trzustka. Spożywane jedzenie nie jest odpowiednio trawione i wchłaniane. Kubusiowi grozi niedowaga, a nawet niedożywienie... Do każdego posiłku ma podawane enzymy.

Życie z samą mukowiscydozą to nieustanna i wyczerpująca walka… Ta choroba to bezlitosna przeciwniczka, przypominająca o sobie każdego dnia. Zabiera wszystko, co sprawia radość… Niszczy wszystkie dobre chwile. Niestety, jest nieuleczalna i postępująca. Nigdy nie będzie lepiej, wręcz przeciwnie – im Kubuś jest starszy, tym choroba atakuje coraz dotkliwiej... Chorzy na mukowiscydozę umierają przedwcześnie. To choroba śmiertelna... Walczymy o oddech, o każdy dzień, o żucie Kubusia.

Synek jest chory, a do tego niepełnosprawny… Opieka nad nim wymaga ode mnie bardzo dużej cierpliwości, pracy i poświęceń. Czasami jest bardzo ciężko… Psychicznie, fizycznie i finansowo. Leczenie Kuby jest bardzo drogie. Staraliśmy się dawać radę sami, ale teraz jest tak ciężki czas, że już nie dajemy rady… Kubuś wymaga stałego podawania leków, enzymów i rehabilitacji… Bardzo często jestem w szpitalu A przecież jeszcze mam córeczkę, która też mnie potrzebuje…

Próbuję wyobrazić sobie dzień, kiedy te wszystkie problemy są już za nami, Kuba jest zdrowy… Niestety wiem, że tak się nigdy nie stanie. Cały czas jednak staram się ze wszystkich sił, by to życie, które ma, było dla niego jak najlepsze. Wierzę, że są na świecie ludzie, którzy pomogą mi i mojemu Kubie. Proszę, pomóż sprawić, by każdy oddech był łatwiejszy, a życie dłuższe.