Sepsa, złamane życie i walka o to, co zostało

Jest choroba, która przychodzi nagle, niepostrzeżenie i w kilka dni zabiera wszystko, czego zdoła dosięgnąć. Jeśli lekarze w porę nie zatrzymają jej biegu, zabierze także życie. Miał pół roczku, kiedy przyszła po niego sepsa! Po wybudzeniu z dwutygodniowej śpiączki farmakologicznej, u Kubusia nastąpił regres rozwoju. Zniszczenia trudno było oszacować...

Wierzyłam, że mój synuś potrzebuje tylko więcej czasu, żeby zacząć prawidłowo się rozwijać, że przeczekamy najgorsze. Wtedy przypomniała o sobie znać straszna choroba sprzed kilku miesięcy. Najpierw u Kubusia pojawiła się padaczka lekooporna. Padaczka zawsze powoduje, że dziecko robi jeden krok do przodu, a dwa kolejne do tyłu.

Nie chcieliśmy patrzeć, jak choroba zabiera wszystko. Intensywna rehabilitacja stała się stałym punktem w planie codziennego dnia. Walczymy o swoją sprawność ruchową, jak i intelektualną. Kubuś chodzi, lecz ma problemy z koordynacją, nie mówi i niewiele rozumie. Wymaga opieki jak malutkie dziecko, a ma już 7 lat. Oczami wyobraźni widzę to wszystko, co mój synek stracił – widzę, jak się śmieje, zdmuchuje świeczki na torcie, cieszy się z prezentów...

To być może nigdy nie nastanie, ale nie mogę jako matka bezsilnie przyglądać się cierpieniu. Będę przy nim tak długo, jak będzie to potrzebne, ale nigdy nie będę bezczynnie patrzeć na jego cierpienie.
Jakiś czas temu natrafiłam na informację o przeszczepie komórek macierzystych. Początkowo byłam sceptyczna, jednak rozmowy z kolejnymi rodzicami mocno mnie zaciekawiły. Dzieci, które miały podobne do Kubusia problemy dzisiaj funkcjonują o wiele lepiej.

Przeszczep komórek macierzystych nie niesie ze sobą żadnego ryzyka. Po konsultacji z lekarzem, specjalistą, Kubuś został zakwalifikowany do przeszczepu w Klinice Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Niestety przeszczep jest nierefundowany przez NFZ. Syn musi otrzymać minimum 5 podań komórek, by leczenie miało jakiś sens.
Zdrowe dziecko rozwija się w sposób naturalny i bezwarunkowy, a o Kubusia muszę walczyć. Jeśli jest metoda, choćby nieprawdopodobna, to muszę do niej dotrzeć i spróbować, by mój synek lepiej się rozwijał… Taki jest obowiązek matki…

Kubuś ma dzisiaj 7 lat, powinien chodzić do szkoły, biegać i cieszyć się z życia. Tymczasem potrzebuje mnie – matki do każdej najbardziej prozaicznej czynności w życiu. W takich chwilach zawsze do mnie wraca świadomość, że urodziłam zdrowe dziecko. Dzisiaj chcę zrobić wszystko, by oddać, choć kawałek tego, co zabrał na zawsze zły los. Proszę Was o pomoc, bez której nie uda się wykorzystać, być może jedynej szansy pomocy. Pomóżcie mi przywrócić Kubusia do zdrowia.

Mama