Matka walczy tak, jak kocha - najmocniej... Potrzebna pomoc dla chorego Kuby!

Moja walka o syna trwa już 15 lat. Na początku nic nie zapowiadało tragedii... Kuba urodził się jako zdrowe dziecko. Potem okazało się, że jest zupełnie inaczej... Co dokładnie mu dolega i dlaczego - nie wiadomo. Potrzebujemy Twojej pomocy, żeby się dowiedzieć.

Mam na imię Ania, jestem mamą Kuby - chłopca o wyjątkowych potrzebach. Po raz kolejny opowiadam naszą historię, choć kiedyś nie myślałam nawet, że będę zmuszona prosić kogokolwiek o pomoc, że będę mamą niepełnosprawnego chłopczyka... Życie jednak zaskakuje.

15 lat temu wydawało mi się, że urodziłam zdrowego synka. Tak też mówili lekarze. Przez kilka miesięcy wydawało mi się, że jestem jedną z tysiąca zwyczajnych mam, cieszyłam się każdym spojrzeniem dziecka, każdym uśmiechem… Kilka rzeczy jednak nie dawało mi spokoju. Kuba miał problem z podnoszeniem główki. Bał się, gdy w polu widzenia pojawiali się inni ludzie. Nie chciał leżeć na brzuszku. Histerycznie płakał, miał problemy ze snem…

Dopiero na badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że Kuba jest chłopcem opóźnionym w rozwoju – zarówno psychicznym, jak i ruchowym… To był cios, po którym ciężko było się podnieść. Trzeba było jednak zacisnąć zęby i walczyć. Serce pękało mi, gdy zabierałam Kubę na rehabilitację. Każde z ćwiczeń sprawiało mu ogromny ból, przeraźliwie płakał… Gdybym tylko mogła, oszczędziłabym mu cierpienia, ale wiedziałam, że to wszystko tylko dla jego dobra...

Obecnie Kuba porusza się z pomocą drugiej osoby. Niestety nie mówi - wypowiada tylko kilka słów, ale rozumie wszystko. Pomimo swojej choroby jest bardzo pogodnym dzieckiem. Ogranicza go jedynie niepełnosprawność ruchowa i brak mowy. Ostatni okres jest dla nas szczególnie ciężki... Kuba dojrzewa, zmiany hormonalne powodują problemy emocjonalne, pojawia się agresja i autoagresja. Serce pęka, gdy patrzy się na krzywdę własnego dziecka - tym bardziej, gdy ono samo jest sprawcą tej krzywdy...

Jedyną nadzieją na poprawę stanu zdrowia synka daje intensywna rehabilitacja. Najlepsze efekty przynosi udział w turnusach rehabilitacyjnych. Dla Jakuba są to dwa tygodnie wytężonej pracy. Jednak koszt tego typu zajęć jest ogromny, a mnie po prostu na to nie stać... Niestety, żeby pozyskać środki na rehabilitację i leczenie Kuby, muszę prosić o pomoc i mieć nadzieję, że znajdą się ludzie o dobrych sercach, którzy zechcą odmienić nasz los. Jest mi coraz ciężej, bo Kuba już nie jest kilkulatkiem, nie chwyta za serce tak jak malutkie dziecko. Przeraża mnie myśl, że będzie coraz gorzej, coraz trudniej.

Chorobę Kuby podciągnięto pod Mózgowe Porażenie Dziecięce, ale do tej pory nie ma postawionej ostatecznej diagnozy. Dlaczego więc Kubuś jest chory? Nie wiadomo.  Przez 15 lat Kuba był diagnozowany w Centrum Zdrowia Dziecka, ale do tej pory nic nie wykryto. Dziecko-zagadka, tak nazywają Kubusia lekarze. Ostatnio poradnia genetyczna zaleciła nam zrobienie szczegółowego badania WES - pozwala ona przyjrzeć się całemu genotypowi synka. Niestety, nie jest refundowane... Potrzebujemy pomocy, żeby je opłacić. Do tego jeszcze rehabilitacja... Dlatego szukam osób, którym los Kubusia nie będzie obojętny, dzięki którym będzie mógł dalej ćwiczyć…

Choroba zabrała Kubie zdrowie, zabrało dzieciństwo, które nie jest beztroskim czasem, lecz trudną walką o sprawność. Mnie zabrała zdrowe dziecko, dała za to inne, wyjątkowe. Chłopca, który nie mówi, ale komunikuje się gestami, mimiką… Chłopca wrażliwego na cierpienie innych, który jest pogodny mimo cierpienia, który kocha ludzi i szanuje zwierzęta… Chłopca, którego cieszą małe rzeczy, który uczy mnie dostrzegać piękno w każdym drobiazgu.

Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale uczucie wstydu dawno temu schowałam głęboko do kieszeni. Dla synka zrobię wszystko. Musi być sprawny i samodzielny! Chcę żyć z poczuciem, że kiedyś, gdy moje życie zgaśnie, zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, by Kubie żyło się lepiej... Dlatego teraz, gdy jeszcze tu jestem, walczę. I proszę o pomoc w tej walce…