Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

NBIA - zagadkowa choroba niszczy życie Kuby. Ratujmy go, zanim nie jest za późno!

Jakub Kiejnowski
Campaign finished

NBIA - zagadkowa choroba niszczy życie Kuby. Ratujmy go, zanim nie jest za późno!

34 256,00 zł ( 123.84% )
Donated by 358 people
Campaign goal:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Jakub Kiejnowski, 21 years
Iława, warmińsko-mazurskie
Choroba genetyczna Hallervordena Spatza
Starts at: 12 March 2020
Ends at: 14 December 2020

Campaign description

Kuba do niedawna żył jak każdy z nas… Był aktywnym, młodym chłopakiem, który cieszył się życiem. Tajemnicza choroba odebrała mu to wszystko. Kuba chodzi przy balkoniku, ma problemy z oddychaniem, połykaniem… Walczy jednak z całych sił – chce żyć! Bardzo potrzebna jest Twoja pomoc!

Mam na imię Kuba i cierpię na nieuleczalną (na dzień dzisiejszy!) chorobę. NBIA – tak nazywa się moje przekleństwo… Za tym skrótem kryje się encefalopatia z odkładaniem żelaza w tkance mózgowej. Nieprawidłowe gromadzenie żelaza w mózgu powoduje postępującą degenerację układu nerwowego. To choroba uwarunkowana genetycznie, neurologiczna, bardzo rzadka i wciąż niezbyt dobrze rozpoznana. W Polsce rozpoznano około 40 przypadków.

Początkowo rozwijałem się prawidłowo. Gdy miałem 10 lat, pojawiły się pierwsze objawy…  Z powodu zaniku nerwu wzrokowego zaczął pogarszać mi się wzrok. Pojawiła się spastyka rąk i nóg, zacząłem mieć trudności w poruszaniu się. Coraz trudniej było mi mówić, przełykać, pojawiły się zaburzenia mowy i koncentracji. Z osoby pełnosprawnej, aktywnej, która jeszcze niedawno jeździła na nartach i ćwiczyła taekwondo, stałem się osobą niepełnosprawną…

Jakub Kiejnowski

W wielu czynnościach potrzebuję pomocy drugiej osoby. Pomimo tych ograniczeń zdałem maturę i planuję dalszą naukę. Interesuję się muzyką, zwłaszcza rockową, kiedyś nawet uczyłem się grać na trąbce. Lubię podróżować i poznawać nowe miejsca. Nie prowadzę jednak życia zwykłego nastolatka – moja codzienność podporządkowana jest intensywnej rehabilitacji. Ćwiczę w domu i na turnusach w wyspecjalizowanych ośrodkach. Tylko to spowalnia skutki tej strasznej, podstępnej choroby, na którą nie ma dotąd skutecznego leku.

W ciągu ostatnich dwóch lata pojawiły się doniesienia o badaniach prowadzonych w USA, Szwajcarii, Niemczech, Hiszpanii, ale ciągle są to metody eksperymentalne i bardzo kosztowne, finansowane przez rodziców... Moi rodzice wspierają mnie w tej nierównej walce z chorobą, ale nie dadzą rady zebrać środków, które pozwolą mi walczyć i wygrać.

Potrzebuję pomocy, Twojej pomocy! Zbieram pieniądze na to, by wziąć udział w profesjonalnych badaniach enzymatycznych. Pozwolą one określić rzeczywisty stan dzieci takich jak ja, chorujących na NBIA. Lekarze sprawdzą stan mojego organizmu, w tym stan komórek, enzymów i poziomy wielu witamin. To da odpowiedź, jakie spustoszenie wyrządziła ta straszna, zagadkowa choroba. Wyniki badań będą postawą do tego, by wprowadzić odpowiednią dietę i suplementację. To ma wzmocnić organizm, poprawić jakość komórek i mi pomóc!

Badania są specjalistyczne, a część z nich będzie wykonana w laboratoriach w Niemczech i USA, dlatego tyle kosztują. Moja rodzina robi wszystko, żeby chronić mnie przed cierpieniem i śmiercią, ale nie wie już, skąd brać pieniądze na leczenie. Proszę, pomóż mi o to zawalczyć! To szansa, której nie chcę stracić, bo to jedyna nadzieja, by było choć trochę lepiej…

34 256,00 zł ( 123.84% )
Donated by 358 people

Follow important campaigns