Kuba jak najszybciej musi rozpocząć leczenie!

Kuba choruje na bardzo rzadką chorobę, która ujawniła się u niego w pierwszym roku życia. Syn miał na twarzy znamię, które zaczęło być z miesiąca na miesiąc dużo bardziej widoczne. Wizyty u lekarzy, kontrole,  badania i diagnoza – choroba Sturge'a-Vebera. Objawia się naczyniakiem płaskim, który jest bardzo widoczny, gdyż jest mocno ukrwiony i unerwiony. U Kuby dodatkowo stwierdzono epilepsję lekooporną. Ataki, kilkanaście razy dziennie powodują, że Kuba strasznie cierpi. W czasie napadu jego kończyny okropnie sztywnieją, sprawiając mu potworny ból. Nie możemy dłużej patrzeć na cierpienie naszego dziecka, dlatego postanowiliśmy poszukać dla niego pomocy…

Zawsze będę o niego walczyć – mówi Pani Wioletta, mama Kuby, osoba, która od tylu lat cierpi razem z nim. Życie Kubusia nie zawsze wyglądało w ten sposób, bo do drugiego roku życia rozwijał się normalnie. Kubuś chodził, zaczynał mówić… To ataki padaczki, które pojawiły się nagle, zniszczyły to wszystko, co osiągnął. Ku rozpaczy swojej mamy chłopiec zaczął się cofać w rozwoju, a wdrożone leczenie tylko pogarszało jego stan. 

Kuba został poddany dwóm operacjom. W trakcie pierwszej rozdzielono jego półkule mózgowe, to miało zatrzymać rozwój naczyniaka i zminimalizować ataki padaczki. Jednak się nie skończyły. Przeprowadzono drugą operację i Kubie wszczepiono stymulator. Ataki jednak nie ustąpiły. Mama Kuby wszystkie je zapisuje w notesie. Małe kropki to niewielkie ataki, te puste w środku, to duże wyładowania w głowie, które wtrącają Kubusia w przepaść, z której coraz trudniej go wydostać. Po leczeniu stan Kubusia się poprawił, próbował nawet od nowa uczyć się chodzić. Niestety choroba okazała się silniejsza. Ataki wróciły i wyeliminowały Kubę z normalnego życia. Czy to ostateczny wyrok?

Każdy z takich ataków padaczki, to nie dość, że ogromny krok wstecz w rozwoju Kuby, to jeszcze dodatkowo wiąże się z potwornym bólem, który trudno opisać słowami. 

W czasie napadu jego kończyny okropnie sztywnieją, sprawiając mu potworny ból. Nie możemy dłużej patrzeć na cierpienie naszego dziecka, dlatego postanowiliśmy poszukać dla niego pomocy.

Szansą na zminimalizowanie ilości ataków i ich osłabienie jest podanie Kubie komórek macierzystych. Chcielibyśmy tego spróbować dla naszego dziecka i ulżyć w jego cierpieniach. Jednak taka forma leczenia jest nierefundowana i jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Pierwsze podanie Kuba ma mieć już w kwietniu. Proszę, nie dajcie mu dłużej cierpieć.

Mama Kuby