Pomóżmy Kubie walczyć z chorobą!

Choroba genetyczna to często bomba z opóźnionym zapłonem. Kiedy rodzi się dziecko, jesteś przeszczęśliwy. Próbujesz zapamiętać każdą chwilę, każdy moment zapisać głęboko w pamięci…

A później dowiadujesz się, że twoje dziecko jest chore, że choroba każdego dnia postępuje… Nieodwracalnie.

Kuba ma 12 lat i miopatię. Ta nieuleczalna choroba genetyczna uszkadza mięśnie, co prowadzi do ich osłabienia, a nawet zaniku. Gdy Kuba miał 9 lat, przychodził jeszcze sam do szkoły, teraz to niemożliwe: z trudem się porusza, ma znacznie osłabione nogi, choroba odbiera mu sprawność fizyczną i samodzielność. Aby siedzieć prosto, potrzebuje specjalnego wózka.

Postępująca choroba już dawno podporządkowała sobie naszą codzienność. Ze względu na opiekę nad synem, nie mogę podjąć pracy. Ciągła rehabilitacja (basen, kinezyterapia, stymulacja oddechowa) oraz wizyty kontrolne u lekarzy pochłaniają ok. 2 tysięcy złotych miesięcznie.

Ogromną nadzieję pokładam w turnusach rehabilitacyjnych. Intensywny wysiłek i wszechstronność ćwiczeń poprawiają sprawność fizyczną i samopoczucie Kuby. Niestety, koszt jednego turnusu wyjazdowego to ok. 3,5 tysiąca złotych, co znacznie przekracza moje możliwości finansowe. Kubie przydałyby się częstsze wyjazdy tego typu, dlatego bardzo proszę o pomoc! 

To wszystko jest dla mnie ogromnym cierpieniem i Bóg tylko wie, co czuje mama chorego dziecka, ale ja się nie poddam i będę walczyła z tą chorobą o każdy dzień i lepszą przyszłość mojego dziecka. Z całego serca proszę o pomoc dla mojego synka i wsparcie nas w tej niewyobrażalnie trudnej drodze! 

Agnieszka, mama