Każdy atak padaczki wyniszcza Kubę coraz bardziej❗️Potrzebna pomoc 🚨

Codzienność nasza i Kuby nie należy do najprostszych. Synek każdego dnia musi mierzyć się z chorobą, która bardzo mocno ogranicza jego codzienne funkcjonowanie. Walczymy, by miał szansę na możliwie jak najlepszy rozwój i szczęśliwą przyszłość… Nie jest łatwo.

Nasz synuś zachorował na zapalenie mózgu, gdy miał 16 miesięcy. Skutkiem niestety jest niepełnosprawność intelektualna i ruchowa. Kubuś cierpi również na padaczkę lekooporną. Każdego dnia przeżywa od kilku do kilkudziesięciu napadów padaczkowych, które wyniszczają jego organizm coraz bardziej. Trwa to już prawie 12 lat. 

Kuba jest pod stałą opieką lekarzy neurologii, rehabilitacji, kardiologii, hematologii i pedagogów, Mimo ciągłego leczenia i rehabilitacji padaczka postępuje, ataki są coraz groźniejsze.... 

Każdego dnia choroba zabiera synkowi kolejne wypracowane podczas rehabilitacji umiejętności. Jeszcze kilka miesięcy temu Kuba potrafił postawić kilka kroków. Dzisiaj jest to niemożliwe. Nie jest w stanie stać o własnych siłach. Nawet dłuższe siedzenie sprawia mu ogromny problem. 

Każdy wysiłek kończy się napadami padaczkowymi. 

Jako rodzice stajemy na głowie, żeby pomóc naszemu dziecku. Diagnozowaliśmy go u przeróżnych lekarzy nie tylko w kraju, ale też za granicą. Szukaliśmy pomocy wszędzie, pukaliśmy już do każdych drzwi… 

Na szczęście w końcu dostaliśmy zielone światło od lekarza genetyki. Zaproponował nam badanie genetyczne WES TRIO, dzięki któremu możemy dowiedzieć się więcej – jak działać i leczyć nasze dziecko. Mamy ogromną nadzieję, że tym razem odnajdziemy odpowiednią drogę i będziemy mogli pomóc Kubie.

Problem stanowią jednak finanse… Koszt badania jest bardzo wysoki i nierefundowany przez NFZ. Sami nie jesteśmy w stanie go pokryć. Jesteśmy tutaj, żeby ponownie poprosić o pomoc… Jesteście naszą jedyną nadzieją!

Małgorzata i Jacek Kusy rodzice Kuby