Jestem więźniem czterech ścian! Nie pomoże nawet amputacja❗️

Niektórzy mówią, że najpiękniejszy okres życia to ten, w którym wkracza się w dorosłość. To wtedy człowiek staje się samodzielny i zaczyna spełniać każde ze swoich marzeń. Bardzo chciałbym, żeby moja najbliższa przyszłość wyglądała właśnie w ten sposób. Niestety, prawdopodobnie nigdy tak nie będzie…

Urodziłem się z rozległą nieuleczalną malformacją kłębuszkowo-żylną kończyny dolnej prawej. Choroba obejmuje pośladek, całą nogę oraz stopę. Nie pamiętam, żeby moje życie kiedykolwiek wyglądało normalnie. Każdego dnia muszę uważać na silny, bolesny obrzęk. Moja noga często krwawi. Pojawiają się na niej rozległe sińce. To najcięższe stadium tej choroby! 

Odkąd skończyłem 6 lat, poruszam się na palcach, ze względu na guzy na podeszwie stopy. Choroba wyniszczyła moje stawy, sprawiając, że jestem w stanie przejść przy pomocy kul maksymalnie pięćdziesiąt metrów. Mam problem z podstawowymi czynnościami. Kilkuminutowe stanie o własnych siłach jest dla mnie niesamowicie wyczerpujące. Często sprawia, że słabnę.

Pomimo wielu godzin spędzonych na rehabilitacji, nie widać upragnionych efektów. Obecnie prowadzę siedzący tryb życia, mama wozi mnie do lekarzy i specjalistów. Moja choroba sprawiła, że musiała zrezygnować z pracy, żeby się mną zajmować. Nie spotykam się z kolegami, nie wychodzę na spacery. Moja codzienność toczy się w czterech ścianach naszego mieszkania.

O niczym bardziej nie marzę, niż o samodzielności. Chciałbym na własnych nogach wyjść z domu, zrobić zakupy, spotkać się ze znajomymi. Dorastać jak każdy inny młody człowiek... Niestety, nie mam takiej możliwości. Dotychczasowe leczenie powoduje, że mój stan się nie pogarsza. Jest jednak fatalny, a ratunek nie przychodzi z żadnej strony!

Każdego dnia dopada mnie bezradność. Nawet amputacja nie jest w stanie mi pomóc. Wiązałaby się bowiem z kolejnym zagrożeniem. Lekarze mówią, że przez słabą krzepliwość krwi istnieje wielkie ryzyko, że nie przeżyłbym operacji. W naszym kraju nikt nie zajmuje się tak ciężkimi przypadkami. Chciałbym zasięgnąć porad lekarzy spoza Polski. To wiąże się jednak z ogromnymi kosztami, dlatego jestem zmuszony prosić o pomoc…

Bardzo chciałbym zatrzymać to, na co nigdy nie miałem wpływu. Dziś, wciąż niepogodzony z rzeczywistością, czekam na cud. Najważniejsze jest to, żeby choroba nie postępowała. Jej wstrzymywanie wymaga dalszego leczenia oraz rehabilitacji. To wielkie koszty, które codziennie mnie przygniatają. Już raz mi pomogliście – bardzo za to dziękuję. Proszę, nie zostawiajcie mnie teraz w potrzebie…

Kuba