Kubuś potrzebuje wsparcia, by móc uśmiechnąć się bez bólu❗️

Kubuś przyszedł na świat 26 września 2021 roku. Dzień jego narodzin był najpiękniejszym dniem w naszym życiu. Niestety, już od pierwszych chwil musieliśmy zmierzyć się ze straszliwą diagnozą, która w kilka sekund sprawiła, że radosny czas zastąpił niepokój...

U synka zdiagnozowano wrodzoną wadę – całkowity rozszczep wargi i podniebienia. Aby nasz synek miał szansę na normalne, szczęśliwe dzieciństwo, niezbędne jest złożone leczenie. Droga była przerażająca. Dalej jest, bo czeka nas jeszcze zabieg rozszerzenia całej szczęki, przeszczep kości z bioderka do zębodołu, zabieg korekty płatka nosa oraz leczenie ortodontyczne. 

Największym wyzwaniem wciąż jest afazja. Synek mówi bardzo mało i niewyraźnie, a każda próba komunikacji to dla niego ogromne wyzwanie – bardzo chce powiedzieć, dużo, ale ponieważ ciężko go zrozumieć, zaczyna się frustracja i zdenerwowanie. A to prowadzi też do izolacji od innych dzieci. Kuba czuje się wykluczony i samotny.

Aby wypracować postępy, potrzebna jest intensywna, specjalistyczna terapia logopedyczna, neurologopedyczna oraz liczne konsultacje ze specjalistami. Niestety na NFZ mamy zaledwie 1,5 godziny raz w tygodniu. A to zdecydowanie za mało. 

Wizyty nierefundowane są z kolei bardzo kosztowne, znacznie przekraczające nasze możliwości finansowe. A tych wizyt jest bardzo dużo, zwłaszcza przez wadę zgryzu, wymagającą leczenia ortodontycznego. Bez tego Kuba wciąż będzie miał problemy z jedzeniem i połykaniem.

Nie wiemy, jak wiele operacji jeszcze nas czeka. Przyszłość Kubusia odnośnie poprawy zdrowia i samodzielności jest niepewna, ale mamy nadzieję, że jak zrobimy wszystko, co jest możliwe, to wystarczy, aby nasz syn był w pełni sprawny fizycznie i psychicznie. Dlatego znów bardzo Was prosimy o pomoc.

Rodzice Kubusia