Komplikacje w czasie operacji doprowadziły do tragedii! Pomóż Kubusiowi!

Tak bardzo cieszyliśmy się z narodzin Kuby. Byliśmy szczęśliwi, że jest zdrowym i silnym chłopcem. Żyliśmy w błogiej nieświadomości, która pozwalała celebrować każdy bez obaw, co przyniesie jutro. Czy tak nie mogło pozostać na zawsze? 

Wszystko zmieniło się gdy Kubuś skończył dwa latka. Zaczął utykać na prawą nogę i okazało się, że ma podwichnięte oba stawy biodrowe. Z dnia na dzień pojawiały się coraz to nowe dolegliwości. Częste zapalenia uszu, niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego - wszystkie nowe wiadomości sprawiały, że baliśmy się bardziej. 

Gdy Kubuś nie miał jeszcze pięciu lat, usłyszeliśmy ostateczną diagnozę – mukopolisacharydoza IVA. Nazwa niemówiąca zupełnie nic. Gdy dowiedzieliśmy się, że jest o nieuleczalna choroba genetyczna, cały nasz świat zawalił się w jednej sekundzie. Wiedzieliśmy jedno – będziemy walczyć o synka z całych sił, mimo że los nie jest dla nas łaskawy. 

Rok Kubuś przeszedł operację odbarczenie szczytowo-potylicznego. Zabieg, który miał mu dać ulgę i lepsze funkcjonowanie zamienił się w straszną rodzinną tragedię. Doszło do powikłań. Kubuś miał sparaliżowane ręce i nogi, doszło także do niewydolności oddechowej. 

Dzięki niesamowitemu wsparciu podczas poprzedniej zbiórki udało nam się wysłać synka na turnusy rehabilitacyjne, które w ogromnej części pomogły mu odzyskać sprawność.  Mamy nadzieję, że tak pozostanie jak najdłużej. Z drugiej strony wiemy, że to kropla w morzu jego potrzeb...

Musimy zakupić gorset ortopedyczny, ponieważ prawa strona ciała jest dominującą, a po lewej stronie jest więcej uszkodzeń. Kuba cały czas siedzi krzywo i nie jest w stanie skorygować postawy. Kolejna rzecz to zakup koflatora. Z powodu nieefektywnego kaszlu, porażenia mięśni oddechowych dochodzi do zalegania wydzieliny. Dodatkowo sprzyja temu przewlekły problem z zatokami. Wiemy, że przyjdzie też moment, w którym zabraknie nam środków na codzienną rehabilitację...

Chcemy oszczędzić Kubie kolejnego bólu i rozczarowania. Chcemy, by znowu mógł cieszyć się każdym dniem i choć na chwilę zapomnieć o niepełnosprawności. Czy będziesz z nami nadal w tej walce?

Rodzice Kuby