Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Kubuś codziennie cierpi! Pomóż przerwać ten zaklęty krąg bólu...

Kuba Pawęzka
Fundraiser finished

Kubuś codziennie cierpi! Pomóż przerwać ten zaklęty krąg bólu...

Fundraiser goal:

Operacja kręgosłupa w klinice St. Mary Hospital przez dra Paleya

Entity submitting the fundraiser: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Kuba Pawęzka, 5 years old
Biłgoraj, lubelskie
wiotkość mięśni, skolioza, zwichnięcie biodra, wada stóp, koślawość łokci, refluks, opóźniona i niejednorodna mielinizacja w obrębie pnia mózgu, globalne opóźnienie rozwoju, astma wczesnodziecięca, padaczka lekooporna
Starts on: 15 January 2021
Ends on: 14 August 2021

Previous fundraisers:

Kuba Pawęzka
42 902,25 zł ( 100.82% )
1039 donors
08.03.2019 - 08.03.2020

terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

42 902,25 zł ( 100.82% )

terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

Fundraiser description

Kiedy najbardziej chciałam go wziąć w ramiona i przytulić, kiedy swoją miłością, chciałam ratować jego życie, mogła tylko stać z boku i patrzeć. Urodziłam synka w 34 tygodniu ciąży, wiedziałam, że może być źle, powtarzałam sobie, że będę przy nim i razem damy radę. Wszystko wyglądało inaczej. Kubuś dostał 2 punkty na 10, bo tyle dostają dzieci, które nie są w stanie samodzielnie żyć. Mój synek potrzebował reanimacji, by przetrwać pierwszą dobę...

Kuba Pawęzka

Mamy z oddziału wychodziły z dziećmi do domu, a mój synek trafił do inkubatora, na 2 miesiące. W szpitalu w lublinie lekarze uratowali mu życie. Moje dziecko było bardzo chore i sami lekarze nie wiedzieli, co dokładnie mu jest. Kolejne tygodnie diagnozowania mijały nam w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie, to tam każdy dzień przynosił kolejny cios, a lista chorób mojego synka zaczynała się wydłużać... Pamiętam te momenty, kiedy bałam się spoglądać w szpitalną kartę, kiedy bałam się każdego następnego zdania, jakie powie lekarz. Dlaczego moje dziecko ma tyle pecha, dlaczego nie może po prostu bezwarunkowo żyć?

Czarna lista rosła z dnia na dzień…

Kuba Pawęzka

Dzisiaj wiadomo o wadzie serca Bottal, przepuklinie pępkowej (wcześniej wymienione zostały operowane), uogólniona wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genatyczną w genie SCN1A (zespół Dravet), ogromna skolioza utrudniająca oddychanie, zwichnięte biodra, wada stop, refluks, opóźniona mielinizacja, zaburzenia hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej, hipoglikemia. Kubuś prawdopodobnie nie widzi, ma wadę wzroku, ale na dalsze badania trzeba czekać. Synek jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurolog, okulista, ortopeda, genetyk, endokrynolog, dietetyk, diabetolog. Kuba od września bierze udział we wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka prowadzonym przez Niepubliczne Przedszkole Specjale. 

Kubuś z powodu bardzo poważnego skrzywienia kręgosłupa został skonsultowany w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Specjaliści po obejrzeniu zdjęć z tomografii komputerowej stwierdzili, że na odcinku kilku centymetrów kręgosłup Kuby nie rośnie, a rotuje się wokół własnej osi. Okazało się, że klatka piersiowa na wysokości dołów pachowych również przestała rosnąć, przez co narządy wewnętrzne (płuca, serce, żołądek, pęcherz, jelita) mają coraz mniej miejsca co może prowadzić do ich niewydolności, a nawet do uduszenia się.

Kuba Pawęzka

Nadzieją stała się operacja ratująca życie, poprzez wszczepienie implantów rosnących w kręgosłupie synka, a także operacja poszerzenia klatki piersiowej. Synek konsultowany był u wielu specjalistów w Polsce jak i za granicą (Niemcy). Niestety żaden z lekarzy nie zaproponował wykonania zabiegu operacyjnego, proponowano leczenie zachowawcze, czyli gorset ortopedyczny. Kubuś używał gorsetu, ale przez to pogarszała się jego saturacja, miał częste zapalenia płuc. Po konsultacji u dr Feldmana w klinice Paleya w Warszawie okazało się, że stan Kubusia nie pozwala na zaopatrzenie ortopedyczne w formie gorsetu, ponieważ zapalenia płuc będą częstsze, jest wiotki więc gorset będzie, zamiast pomagać, pogarszał stan.

Zaproponowano jak najszybsze leczenie operacyjne, bez tego Kuba po prostu się udusi!

Jeden dzień pobytu na oddziale w USA kosztuje 5,346.60 dolarów, pobyt czterodniowy został wyceniony na kwotę 92,122.58 dolarów, jednak nie wiadomo czy pobyt się nie przedłuży, musimy liczyć się z takim scenariuszem. Dodatkowym wydatkiem jest przelot do miejsca docelowego czy zakwaterowanie. Bardzo chcę pomóc synowi, tak wiele przeszliśmy, on strasznie chce żyć, niestety nie stać nas na samodzielne opłacenie operacji w USA, kosztów przeszczepu komórek macierzystych, diety, leków, olejków CBD+THC czy rehabilitacji.

Nie mamy własnego mieszkania, jedyna osoba pracującą jest mój mąż Mirosław, pracuje zawodowo jako dekarz. Koszty leczenia, leków, opatrunków, rehabilitacji, diagnoz, wyjazdów (nie posiadamy własnego auta), sprzętu do rehabilitacji zdecydowanie przerasta nasze możliwości. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc mojemu dziecku. Bez Was się to nie uda, nie poradzimy sobie...

PROSIMY O POMOC

––––––––––––––––

Licytacje dla Kubusia –> KLIK

Kuba Pawęzka

Follow important fundraisers