Kubuś codziennie cierpi! Pomóż przerwać ten zaklęty krąg bólu...

Kiedy najbardziej chciałam go wziąć w ramiona i przytulić, kiedy swoją miłością, chciałam ratować jego życie, mogła tylko stać z boku i patrzeć. Urodziłam synka w 34 tygodniu ciąży, wiedziałam, że może być źle, powtarzałam sobie, że będę przy nim i razem damy radę. Wszystko wyglądało inaczej. Kubuś dostał 2 punkty na 10, bo tyle dostają dzieci, które nie są w stanie samodzielnie żyć. Mój synek potrzebował reanimacji, by przetrwać pierwszą dobę...

Mamy z oddziału wychodziły z dziećmi do domu, a mój synek trafił do inkubatora, na 2 miesiące. W szpitalu w lublinie lekarze uratowali mu życie. Moje dziecko było bardzo chore i sami lekarze nie wiedzieli, co dokładnie mu jest. Kolejne tygodnie diagnozowania mijały nam w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie, to tam każdy dzień przynosił kolejny cios, a lista chorób mojego synka zaczynała się wydłużać... Pamiętam te momenty, kiedy bałam się spoglądać w szpitalną kartę, kiedy bałam się każdego następnego zdania, jakie powie lekarz. Dlaczego moje dziecko ma tyle pecha, dlaczego nie może po prostu bezwarunkowo żyć?
Czarna lista rosła z dnia na dzień…

Wiotkość mięśni, skolioza, która postępuje, zwichnięcie biodra, wada stop, koślawość łokci, refluks, niedoczynność tarczycy, opóźniona mielinizację, niejednorodną mielinizację w obrębie pnia mózgu, globalne opóźnienie rozwoju, okresowo wzmożone napięcie mięśniowe, częste zapalenia płuc, astma wczesnodziecięca. Dla matki takie rozpoznania są za każdym razem jak nóż w serce! Najgorsza była padaczka, bo ataki szarpały moim synkiem, nie dawały mu spokoju… Po wdrażaniu kolejnych leków przeciwpadaczkowych okazało się, że Kubą choruje na padaczkę lekooporną. Z kolei badania genetyczne potwierdziły, że stan zdrowotny Kubusia nie jest związany z czynnikiem genetycznym!

Za wszystkie nieszczęścia, od momentu urodzenia, odpowiadają geny.
Kocham mojego chorego synka, tak, jak każda matka kocha swoje dziecko i chcę tylko jednego – by żył bez cierpienia, by każdy dzień nie przynosił mu bólu i strachu. Kubuś cierpi na porażenie czterokończynowe i prawdopodobnie nie widzi…

Syn miał bezdechy, niskie spadki saturacji sięgające w najgorszych przypadkach do 15 i niżej. To mogło przyczynić się do niedotlenienia. Wtedy nie byliśmy objęci opieką hospicjum domowego. Nie mieliśmy tlenu, pulsoksymetru i innych potrzebnych sprzętów, co uniemożliwiało nam ewentualną wentylację. Trafialiśmy zazwyczaj do szpitala. Dzięki hospicjum domowemu, pod którego opiekę trafiliśmy, poznaliśmy Panią Docent, która zgodziła się poprowadzić leczenie Kuby. Synek jest dzieckiem leżącym, zależnym od nas.

Jestem jego mamą i zawsze będę o niego walczyła na tyle, na ile się da. Komórki macierzyste nie postawią Kubusia na nogi, ale mogą zniwelować ataki padaczkowe, uchronią go przed bólem i pozwolą odczuwać tylko przyjemny dotyk mamy, czuły szept, który będzie ukojeniem…

Kuba wygrał ciężką walkę o życie i walczy nadal, ale potrzebujemy Państwa pomocy w zebraniu dużej sumy, na przeszczep komórek macierzystych. To dla nas ogromna szansa na życie bez cierpienia. Proszę w imieniu mojego dziecka, które ma prawo do życia, a które samo o siebie nie zawalczy…
Mama