Walczymy o każdy dzień Kubusia! Żadne dziecko nie zasługuje na taki los!

Kubuś nie zasłużył na to, co musi przeżywać! Na taki los nie zasłużyło żadne dziecko... Za synka oddycha już respirator, bo był za słaby, żeby złapać oddech… Nie może połykać ani jeść… Wiem, że nie będzie mi dane żyć w spokoju, ponieważ muszę walczyć, aby to Kuba żył. Jest jednak szansa, by stan synka się polepszył. By tak się stało, potrzebuje jednak Ciebie i Twojej pomocy…

Mój synek walczył o życie od pierwszej chwili na tym świecie… Wcześniej nic nie zapowiadało tragedii. Ciąża była zagrożona, ale byłam pod stałą opieką lekarzy. W 38. tygodniu trafiłam do szpitala. Lekarze badali synka i byli przekonani, że urodzę zdrowego chłopczyka. Czekałam z niecierpliwością, aż Kubuś pojawi się na świecie. Nie spodziewałam się tego, co mnie czeka…

28 marca zapadła decyzja o natychmiastowym cesarskim cięciu. Okazało się, że Kubusiowi zanika tętno… O jego życiu zdecydowały minuty. Gdy się urodził, niemal od razu przestał oddychać. Tylko to, że lekarze natychmiast podłączyli go pod respirator, uratowało mu życie.

Nie wiedziałam jeszcze wtedy, że Kubuś ma nieuleczalną chorobę, która sprawia, że jego mięśnie są tak słabe, że nie może oddychać. Nikt wtedy tego nie wiedział. Trzykrotnie próbowano odłączyć Kubę od respiratora. Bezskutecznie… Każda próba kończyła się zapaleniem płuc. Synek walczył, ale zalewała go ślina… Był za słaby, by nawet ją przełykać.

4 dni trwała nasza rozłąka. Kubusia przewieziono do specjalistycznego szpitala, ja zostałam na oddziale. Obolała, zrozpaczona, sama. Inne mamy tuliły i karmiły swoje dzieci, ja płakałam i modliłam się, by moje przeżyło. Gdy tylko poczułam, że wracają mi siły, opuściłam szpital i pojechałam do synka. Nie mogłam nic zrobić, poza jednym – być obok.

Długo nikt nie wiedział, co jest Kubusiowi… Kolejne badania nie dawały odpowiedzi, wszystkie wstępne diagnozy po kolei były wykluczane. Niektóre z nich były jak wyrok śmierci… Synek wciąż był wiotki, słaby i nikt nie wiedział, jaka przyszłość go czeka. W ogóle się nie ruszał. Główka leżała w jednym miejscu, rączki nie przesuwały się nawet o centymetr.

W końcu trafiliśmy na młodą, wspaniałą lekarką, która znalazła się w szpitalu z prawdziwego powołania. To ona pierwsza wypowiedziała tę nazwę… To przekleństwo, z którym żyjemy. Miopatia miotubularna. Biopsja mięśnia potwierdziła jej słowa. Znaleźliśmy chorobę Kubusia… Wraz z prawdą przyszła rozpacz, ból, strach… Ale też determinacja i nadzieja, żeby zrobić wszystko, by pomóc Kubusiowi.

Miopatia to choroba, w której nie działają włókna mięśniowe. Przez to dochodzi do osłabienia mięśni… A te są wszędzie. Mięśnie to nie tylko układ ruchu, rączki i nóżki; są też w układzie pokarmowym, oddechowym. To dzięki nim ruszamy się, jemy, połykamy, oddychamy. Miopatia miotubolarna to bardzo poważna postać tej choroby i bardzo, bardzo rzadka… W Polsce, oprócz Kubusia, żyje tylko 6 chorych chłopców. Dzieci rodzą się tak słabe, że nie mogą nawet mrugać. Choroba jest sprzężona z chromosomem X. Atakuje tylko chłopców. Gdyby Kubuś urodził się jako dziewczynka, byłby zdrowy.

Dziś w pokoju nie słychać jego bezpiecznego oddechu – za Kubusia oddycha respirator. Synek nie przełyka śliny – wydzielinę odsysa ssak. Nie je sam, karmię go za pomocą sondy dojelitowej. Rączki i nóżki, kiedyś bezwładne, ruszają się jednak! Jest nadzieja, że Kubuś może żyć i się rozwijać, mimo tej strasznej choroby! Pomaga rehabilitacja… Miopatia to nie zanik mięśni – mięśnie są, tylko słabe. Rehabilitacja sprawia, że stają się coraz mocniejsze! To jedyny sposób, by pomóc Kubusiowi!

Medycyna mało wie na temat tej choroby. Wszystkiego dowiaduję się z Internetu i od mam innych chłopców… I cieszę się z drobnych rzeczy, takich jak to, że Kubuś kopnie nóżką, że codziennie podnosi wyżej rączkę, że robi postępy. Najbardziej na świecie chciałabym, żeby był zupełnie zdrowy… Niestety, tak się nie stanie, marzę więc o prozaicznych rzeczach. Chciałabym wyjść z synkiem na spacer. Respirator wytrzyma na baterii 4 godziny, ale ssak jest ogromny i ciężki, nie da się go wynieść… Marzę o takim, który umożliwiłby mi nam normalny spacer. 

Proszę o pomoc, o wsparcie dla mojego synka, bo to dla niego jedyna szansa... Chcę zapewnić mu jak najlepsze życie, mimo tej strasznej choroby. Dlatego proszę, pozwól nam nacieszyć się swoją obecnością tak długo, jak będzie nam dane.

Marta, mama Kubusia