17 lat i śmiertelna choroba❗Kuba walczy z SMA - błagamy o ratunek!

rehabilitacja Kuby - jedyna szansa
Ends on: 08 May 2023
Previous fundraisers:

Roczna rehabilitacja i podnośnik transportowo-kąpielowy
Roczna rehabilitacja i podnośnik transportowo-kąpielowy
-
29 501,00 zł ( 105.68% )584 donors13.01.2022 - 15.10.2022
rehabilitacja - jedyna szansa walki z chorobą
29 501,00 zł ( 105.68% )rehabilitacja - jedyna szansa walki z chorobą
-
27 634,00 zł ( 103.07% )1093 donors09.06.2021 - 22.11.2021
rehabilitacja - jedyny sposób walki z chorobą
27 634,00 zł ( 103.07% )rehabilitacja - jedyny sposób walki z chorobą
Fundraiser description
Kuba ma 17 lat i jest u progu dorosłości... Niestety, zamiast być bardziej samodzielny, z każdym rokiem jest coraz bardziej zależny od innych! Syn cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni... Straszną chorobę, która sprawia, że jego mięśnie powoli umierają. Kuba już nie chodzi, porusza się na wózku, coraz słabiej rusza rękami... Jestem przerażona tym, co się z nim dzieje.
Nie ma lekarstwa na chorobę Kuby... Szansą jest tylko rehabilitacja, tylko dzięki niej możemy opóźnić rozwój choroby! Niestety, nie mamy już pieniędzy, żeby za nią zapłacić... Jesteśmy w dramatycznej sytuacji, choroba postępuje... Po raz kolejny muszę błagać o pomoc! Proszę, przeczytaj i ratuj mojego Kubę!
Kuba urodził się jako zdrowy chłopiec - tak się wszystkim wydawało. Kiedy synek skończył rok i wciąż tylko raczkował, nie chcąc stawać na nóżki, zabrałam go do lekarza. Nie dawało mi spokoju, dlaczego się tak wolno rozwija. Matczyna intuicja podpowiadała, że syn nie jest zdrowy. Dzień, w którym usłyszałam, że Kuba choruje na rdzeniowy zanik mięśni, był najgorszym w moim życiu.
SMA… 3 litery, które zniszczyły nasze życie, zabrały mi marzenia o zdrowym dziecku, a Kubie beztroskie, szczęśliwe dzieciństwo i wizję na samodzielną dorosłość… W tej chorobie powoli obumierają neurony, odpowiadające za pracę mięśni. Skutek? Mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi… Bez specjalistycznego leczenia najgorsza postać tej choroby prowadzi do nieuchronnej, przedwczesnej śmierci.
Choroba najpierw osłabia mięśnie rąk i nóg… Potem atakuje układ pokarmowy, prowadząc do problemów z połykaniem, a na samym końcu oddechowy… Bez wspomagania oddechu dziecko po prostu się dusi. Kuba cierpi na SMA typu 2, porusza się na wózku, jeszcze samodzielnie je. Niestety choroba postępuje. Jego mięśnie są coraz słabsze. Syn zaczął mieć problemy z pisaniem, utrzymanie kubka w dłoni też zaczyna być problemem… Potrzebuje mojej pomocy niemal we wszystkim. To bardzo trudne dla nastolatka.
W przypadku Kuby jedynie rehabilitacja może spowolnić postęp choroby. Kuba ćwiczy codziennie, żeby jak najdłużej zachować sprawność, żeby kupić sobie cenny czas. Walce z chorobą i rehabilitacji jest podporządkowane całe jego i moje życie, cała codzienność… Wiem, że chciałby być zdrowym nastolatkiem, móc biegać, grać w piłkę, usamodzielniać się… Tak się jednak nigdy nie stanie. Choroba zabrała mu tę możliwość i to jest straszne.
Dzięki Waszej pomocy od kilku lat walczymy o życie i zdrowie Kuby. Tylko dzięki rehabilitacji Kubie tak długo udaje mu się zachować sprawność. Gdyby nie ona, syn byłby przykuty do łóżka, bez możliwości ruszania rękami i nogami… Niestety, po raz kolejny musimy prosić o pomoc. Ćwiczenia z fizjoterapeutą to ogromne koszty.
Proszę, pomóż Kubie! Nasza rodzina już wydała wszystko, co miała na walkę z chorobą Kuby. Nie mogę pozbawić syna możliwości rehabilitacji, bo jego stan się pogorszy. To dla niego naprawdę jedyna szansa. Przez chorobę straciliśmy już tak wiele, nie chcę stracić jeszcze nadziei…
Weronika, mama Kuby