By w moim życiu nie zapanowała ciemność...

“Osoby niewidome też normalnie żyją…”. Lekarz, który powiedział te słowa, pewnie chciał nas pocieszyć i wlać w serca nadzieję. Jak jednak mogę pogodzić się z tym, że mój 16-letni syn traci wzrok? Że już za moment jego świat zamknie się w nieskończonej czerni i nigdy więcej nie zobaczy wszystkiego, co kocha… Niczego już nie zobaczy. Muszę o niego walczyć, a jedyną szansą na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia komórkami macierzystymi, która kosztuje jednak kosmiczną kwotę...

Kuba kilka tygodni temu skończył gimnazjum i zdał pierwszy w życiu poważny egzamin. Niestety, nie był już w stanie go samodzielnie napisać. Z pomocą przyszedł asystent, który na ten czas stał się jego oczami i czytał Kubie pytania. Od września zacznie naukę w nowej szkole, ale nie będzie miał szansy spotkać się z nowymi kolegami. Pozostaje mu już tylko nauczanie indywidualne... 

Życie naszej rodziny przybrało dramatyczny obrót, jakiego jeszcze pół roku temu byśmy nie wyobrażali sobie nawet w najczarniejszych snach… A zaczęło się dość niewinnie, w grudniu 2017 roku. Kuba z dnia na dzień zaczął skarżyć się na słabsze widzenie. Na początku myśleliśmy, że to ze zmęczenia i wysiłku po zawodach kickboxingu, w których brał udział. Jednak lekarze od tamtego czasu przebadali go wzdłuż i wszerz, z rezonansem i tomografem włącznie, nie znajdując winowajcy. Podejrzewano nawet chorobę genetyczną ale do dzisiaj nie wiemy, co tak naprawdę zabiera wzrok Kubusiowi…

Syn widzi jedynie kątem oka, a Jego nerwy wzrokowe pracują już tylko na 20%... Ma problemy z rozpoznawaniem twarzy. Żeby mnie zobaczyć, musi patrzeć jakby obok. Stara się jeszcze korzystać z młodości, póki reszta wzroku mu na to pozwala. Z każdym tygodniem jest jednak coraz gorzej. A przecież to właśnie teraz młodość nabiera smaku, całe życie wciąż przed nim. Jeśli nie zatrzymamy tej choroby, Kuba nie zobaczy nawet własnego dowodu osobistego. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że tak naprawdę wciąż nie wiemy, z czym walczymy...

Lekarze próbowali leczyć Kubę najróżniejszymi metodami, niestety wszystkie solidarnie zawodziły. Żeby jeszcze była szansa na jakikolwiek sukces, musimy zdążyć, zanim nerwy wzrokowe zanikną całkowicie. Zanim ostatecznie pochłonie go ciemność.

Jako matka codziennie wychodzę z siebie... Nie mogę spać po nocach, bo myślę o tym, jak uratować moje dziecko przed ślepotą. Wszystko dzieje się tak szybko… Póki co przegrywamy z kretesem. Jesteśmy bezradni jak polska armia we wrześniu ‘39. A ostatnią deską ratunku i jedyną naszą nadzieją jest bardzo droga terapia komórkami macierzystymi. Niestety, nie mam pieniędzy na taki wydatek, dlatego proszę o pomoc...

Kuba wciąż wierzy, że to minie. Że choroba odpuści, a on znowu będzie mógł się cieszyć życiem. Że będzie mógł z optymizmem spojrzeć w przyszłość. Zrobię wszystko, żeby mu tę szansę dać. Nie potrafię opisać, jak trudne są to dla nas chwile. Proszę, bądźcie z nami… Uratujmy wspólnie wzrok dla Kuby. Inaczej w jego życiu już na zawsze zapadnie noc.

Dorota - mama