Dni odliczam nie wschodami i zachodami słońca, ale kolejnymi zajęciami na sali rehabilitacyjnej. Turnusy, terapie, zajęcia i tak w kółko. Właściwie nie ma czasu na nic innego, liczy się tylko walka o zdrowie i sprawność mojego dziecka...

Pierwsze trudności pojawiły się, kiedy Kubuś skończył 13 miesięcy. To właśnie wtedy zauważyłam, że synek chodzi na palcach. Niezwłocznie udałam się na konsultacje ortopedyczne, które powtórzyłam kilkukrotnie. Niestety, za każdym razem lekarze bezwładnie rozkładali ręce... Kiedy synek skończył 5 lat, problemy z chodzeniem znacznie przybrały na sile. Znów trafiliśmy do szpitala. Tym razem zdiagnozowano u niego stopy końskoszpotawe i zalecona rehabilitację, podczas której otrzymaliśmy pilne skierowanie do neurologa. 

Szczegółowe badania wykazały dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową, globalne obniżenie napięcia mięśniowego, masywny przykurcz ścięgien Achillesa oraz niedowład w kończynach dolnych. Byłam załamana! Dystrofia to poważna i bardzo niebezpieczna choroba, która może doprowadzić do całkowitej niesprawności ruchowej i konieczności poruszania się na wózku inwalidzkim... Wiedziałam, że nie mogę do tego dopuścić! 

Schorzenie jednak szybko postępuje. Kuba jest coraz większy i coraz mniej sprawny... Przeszedł już 3 operacje wydłużania ścięgien Achillesa, setki godzin na salach rehabilitacyjnych i przeciągające się w nieskończoność wizyty w szpitalach... To niestety wciąż za mało! 

Obecnie syn potrzebuje regularnej rehabilitacji, leczenia i specjalistycznego sprzętu medycznego! To jedyna szansa, aby mógł jak najdłużej cieszyć się sprawnością i beztroskim dzieciństwem. Niestety, wydatki mnożą się każdego dnia... Nie stać nas na pokrycie tak wielkich kosztów! Dlatego nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was o pomoc... 

Mama Kuby