Stan zdrowia Kuby wciąż się pogarsza, a my nie wiemy dlaczego... Prosimy, pomóż naszemu synowi!

Jako rodzice pragnęliśmy dla naszego syna wszystkiego, co najlepsze. Aby był zdrowy, szczęśliwy i cieszył się każdym dniem. Niestety życie napisało mu bardzo trudny scenariusz... Dziś Kuba jest już dorosłym mężczyzną, ale wymaga naszej stałej pomocy. Prosimy, przeczytajcie tę historię!

Nasz syn od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Od samego początku potrzebował odpowiedniej opieki specjalistów, musiał walczyć o zdrowie i sprawność. Choć nigdy nie było to łatwe, to zawsze starał się korzystać z życia, ile się tylko da. Na jego twarzy tak często można zobaczyć uśmiech. Jego wielką pasją był sport i przez wiele lat z sukcesami trenował RaceRunning.

Niestety nagle zostało mu odebrane! Jego postępy zostały przerwane, gdy stracił przednie zęby. To spowodowało, że nawet zwykłe spożywanie posiłków sprawiało mu ogromne trudności. Jednocześnie nasiliła się wtedy u niego świadomość niepełnosprawności i odmienności, a poczucie własnej wartości gwałtownie spadało...

Dzięki Waszej pomocy Kuba przeszedł kilka lat temu rekonstrukcję uzębienia. Ułatwiło mu to codzienne funkcjonowanie, w tym spożywanie posiłków. Jednak nie zakończyło naszych problemów. Z niepokojem obserwowaliśmy, że stan fizyczny i psychiczny naszego syna wciąż się pogarszał.

Kuba nie radził sobie z utrzymaniem pionowej sylwetki, miał problemy z poruszaniem się, nie mógł ustać samodzielnie. Potrzebował asekuracji i wsparcia podczas wykonywania najprostszych czynności samoobsługowych. Do tego dochodziły też poważne problemy emocjonalne, które wymagały rozpoczęcia farmakoterapii. Niestety takie leczenie odbijało się na zaburzeniach równowagi czy napięciu mięśniowym.

Mimo wszystkich podjętych działań Kuba nadal jest w ciągłym regresie. Bardzo boimy się o to, co przyniesie kolejny dzień. Co gorsza, nie znamy przyczyny tego stanu! Od miesięcy próbujemy w miarę możliwości wykonywać kolejne badania, by wykluczyć lub potwierdzić pojawiające się podejrzenia. Jesteśmy jednak w miejscu, w którym konieczne jest wykonanie badań genetycznych, jednak ich koszt jest ogromny.

Jednocześnie musimy wspierać Kubę w codziennym funkcjonowaniu. Niestety jego problemy emocjonalne i fizyczne wciąż się pogłębiają. Syn rzadko podnosi głowę, trzymając ją opuszczoną, co powoduje trudności z przełykaniem. Wciąż szukamy dla niego dodatkowych form pomocy, ale mówiąc wprost – nie jest to dla nas łatwe. 

Zrobimy wszystko, aby pomóc Kubie. Mimo że jest on osobą dorosłą, to zawsze pozostanie naszym dzieckiem! Dlatego tak bardzo chcielibyśmy mu zapewnić stałą opiekę specjalistów, dalsze leczenie oraz ciągłą i intensywną rehabilitację. Niestety koszty tych wszystkich potrzeb i wspomnianych przez nas wcześniej badań genetycznych przekraczają nasze możliwości...

Dziękujemy, że wspieraliście nas do tej pory i okazaliście tyle życzliwości. Niestety ze względu na pogarszający się stan Kuby nie możemy się teraz zatrzymać... Prosimy, raz jeszcze stańcie z nami do tej trudnej walki! Celem jest lepsze jutro naszego syna!

Rodzice