Zespół kociego krzyku – Kuba jest skazany na walkę do końca życia❗️Pomóż mu!

Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy zmuszeni pisać ten tekst. Niełatwo jest prosić o pomoc obcych ludzi, od których może zależeć wszystko. Jesteśmy rodzicami Kuby – chłopca, którego los zmusił do walki. O życie, o zdrowie, o komfort i postępy w rozwoju. Stoi za tym bardzo rzadka wada genetyczna Cri Du Chat, czyli Zespół Kociego Krzyku. 

Kiedy Kubuś był jeszcze niemowlęciem, widzieliśmy, że rozwija się inaczej niż inne dzieci. Nie gaworzył, nie przekręcał się na boki. Dopiero gdy miał 11 miesięcy, po wielu badaniach usłyszeliśmy diagnozę. Specjalista zobaczył to od razu. Charakterystyczne rysy twarzy, małogłowie, wodogłowie, większe uszy, wiotkość mięśniowa. Badania genetyczne tylko to potwierdziły. Najtrudniejsze było oswojenie się z faktem, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore. Nie ma leku. Jest tylko codzienna, niekończąca się walka o każdy najmniejszy postęp, o sprawność, o przyszłość.

Kuba mówi tylko kilka prostych słów: „mama”, „tata”, „baba”. Swoje potrzeby komunikuje zwykle gestami. My, jego rodzice, nauczyliśmy się jego „języka", ale świat nie zawsze potrafi go zrozumieć. Dopiero w wieku 4,5 roku nasz synek zaczął chodzić, jednak jego chód jest niepewny i chwiejny. Kuba nie potrafi sam wejść po schodach, do wanny, do auta. Często się przewraca, a my drżymy przy każdym jego kroku.

Nasza codzienność kręci się wokół licznych zajęć z rehabilitantami, fizjoterapeutami, logopedą, pedagogiem i psychologiem. Do tego dochodzą ortezy, środki higieniczne, wizyty lekarskie, badania, rezonanse. Kuba ma zwężony przełyk i wiotkość krtani przez co nie może połykać większych kawałków jedzenia, musimy mu wszystko kroić. Dużym problemem jest także kompulsywne drapanie się, i powstałe przez to rany. Kuba drapie się także w nocy, a my jesteśmy bezrani. Nie potrafimy go przed tym powstrzymać.

Syn jest pod stałą kontrolą lekarzy. Szczególnej kontroli wymaga wodogłowie. Na ten moment jest stabilne, ale w każdym momencie może być konieczna operacja. Nasze życie to jedna wielka niewiadoma. Kuba często choruje, łapie infekcje, jego odporność jest osłabiona. Mimo wszystko jest radosny i uśmiechnięty. Uwielbia wszelkie budowy, klocki, potrafi godzinami coś konstruować. 

Żona całkowicie poświęciła się opiece nad Kubą, a ja – jego tata, jestem jedynym żywicielem rodziny. Koszty są ogromne i przerastają nasze możliwości. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każda wpłata to dla naszego syna szansa na większą sprawność, lepszą komunikację oraz bezpieczniejszą przyszłość. Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia.

Rodzice Kuby