Fatal disease. A race against time. Kubuś needs the most expensive treatment in the world…

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Goal
gene therapy to fight with SMA

Kubuś Suchodoła, 21 months

Hajnówka, podlaskie

SMA (spinal muscular atrophy) type 1

Started: 05 June 2020
Ends: 08 September 2020

Our son Kubuś suffers from SMA - spinal muscular atrophy. As a result of this merciless disorder  he cannot control his own body. His muscles are getting weaker and weaker. He cannot even swallow on his own! To fight SMA we need the most expensive treatment in the world. The time is running out. Please help us!

When we found out we will be having twins we were very surprised and very happy. We knew taking care of two babies is a challenge… on 17th October 2018 two gorgeous baby boys were born – Dawidek and Kubuś. We were glad the pregnancy was carried to term and the labour went smoothly. We were happy the boys will grow together and share this wonderful twin bond. However, our happiness did not last long…

We were worried the babies were so different. Dawidek weighed 3 kilos while Kubuś only 2… Dawidek was loud, cried a lot, wriggled and tensed up. Kubuś, on the other hand, was calm and quiet, moved less, even cried differently. We were told he is just weaker than his brother, but will catch up. We got really worried when Kubuś, unlike Dawid, did not try to lift his head. He did not like lying on his tummy. Eventually he stopped moving his legs. We thought it was hypotonia, but the truth was much worse…

Kubuś Suchodoła

The diagnosis – SMA – these 3 letters changed our lives irreversibly. Kubuś suffers from spinal muscular atrophy type 1, the most aggressive type. We felt as if someone had ripped our hearts out and torn them apart.

SMA is a rare genetic disease. Due to the lack of SMN1 gene the body does not produce the protein which nourishes motor neurons responsible for the muscle work. The muscles get weaker and slowly die – starting from muscles responsible for movement, moving on to the most important ones that control breathing and swallowing… If the first symptoms appear before the child is 6 months old, the prognosis is the worst. What we found out seemed like a death sentence: “the baby will never sit on its own and will die before reaching the age of 2…” How is that possible? Is one of our beloved baby boys going to lie inert in his bed, stop eating and breathing on his own and finally die? Why has such a tragedy happened to us?

Bombarded with terrifying information on the possible course of our baby’s disease, we were looking for hope. Luckily, there is a cure for SMA. Kubuś receives medication that stops the progression of the disease. Every 4 month for the rest of his life he needs to have a lumbar puncture – an unpleasant injection straight into his spinal cord. When the treatment started we believed it will be only getting better. Unfortunately, fate mocked us again… Kubuś got pneumonia. His condition got dramatically worse. He ended up in intensive care. Never before had we been so scared – our baby literally fought for his life. He was intubated and on a ventilator…

Kubuś being in an intensive care unit was a horrible experience. It’s impossible to describe seeing your tiny, vulnerable baby connected to countless tubes and machines… We couldn’t cuddle him, we did not know if he recognized us at all. We massaged his arms and legs and stroked his head, praying and crying. We hoped he would get better but for a long time there was no improvement. We will never forget our terror when the doctor called us – the hospital was only supposed to contact us in the event of death… We thought we were about to hear the worst news. It turned out Kubuś had pneumothorax and had to have it decompressed. Such a relief, this time it was not the worst news…

Kubuś Suchodoła

3 days after his release Kubuś went back to hospital with pneumonia… His condition was so severe he went back to intensive care and was intubated again. He has two surgeries. First gastrostomy – he had a tube inserted into his stomach for direct feeding. Then tracheostomy – a tube was inserted into his trachea so he could breathe. Unfortunately, as a result of this procedure our son was quiet for a very long time, as the air did not pass though his vocal cords.  Kubuś does not speak to this day. Our dream is to hear him say ”mama” and “tata” one day, just like his twin brother has been doing for a long time already.

Our son has suffered so much in his short life… Luckily, there is an innovative treatment that can help him! It is gene therapy that involves inserting a missing gene into Kubuś’s body to stop muscles from dying. As a result of the medication the previously missing protein is produced in a matter of days! Unfortunately, this is the most expensive treatment in the Word, costing over 10 million zlotys (2 250 000,00 euro)! The medication is unavailable in Poland. Last year it was authorized in the USA and recently – in Europe. The condition of children who have received gene therapy has improved considerably and quickly. The earlier the treatment starts, the better the results. We have got less and less time left…

We find it hard to understand why the fates of our twins are so dramatically different. Dawidek is running around and playing about, experiencing the world with all his senses, while Kubuś can only watch. The cruel disease has taken away his carefree childhood. As a result of SMA he cannot even do basic things such as swallowing saliva. It has to be sucked out often. We need to watch over Kubuś day and night…

We are terrified of the future. What will happen when we are gone one day? Who will be watching over our son? We would never ask for help, wasn’t it for Kubuś’s sake. We thought that it is impossible to collect such a huge amount of money. That it is too much for us, considering how busy we are raising twins… Yet the hope prevailed. We want our son to live his life to the fullest – to breathe without the tube, eat on his own, talk, be self-reliant at least to some extent … We don’t want to watch him suffer. That’s why we are asking you: please, help us save our baby…

Kubuś’s parents – Ania and Michał

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ESPAÑOL:

Una enfermedad mortal. Una lucha contra el tiempo. Kubuś necesita el tratamiento más caro del mundo...

Nuestro hijo Kubuś sufre de la atrofia muscular espinal, SMA en inglés. Como el resultado, no puede controlar su propio cuerpo. Sus músculos se hacen cada vez más débiles y ni puede tragar sin ayuda. Para luchar contra la enfermedad, necesitamos aplicarle el tratamiento más caro del mundo. Tenemos cada vez menos tiempo y por eso pedimos ayuda!

La información de que íbamos a tener gemelos fue una gran sorpresa y una gran felicidad. Sabíamos que ocuparnos de dos niños iba a ser un desafio… el 17 de octubre de 2018 Ania dio a luz a dos chicos estupendos, Dawidek i Kubuś. Estábamos felices de que el embarazo no había causado ningunos problemas y que el parto se desarrolló sin obstáculos. Nos alegramos que los chicos fueran a crecer juntos, teniendo esta relación mágica entre gemelos. Desgraciadamente nuestra felicidad terminó bastante pronto…

Estábamos preocupados porque los dos eran muy diferentes. Dawid pesaba 3 kilos y Kubuś solo 2… Dawid hacía mucho ruido, lloraba y movía mucho. Kubuś era lo contrario: estaba muy callado, movía menos y su lloro también era diferente. Nos decían que era más debil que su hermano, pero que en el futuro iba a alcanzar el mismo nivel. Pero el hecho de que no intentaba levantar la cabeza nos preocupaba mucho. No le gustaba estar boca abajo. Finalmente dejó de mover sus piernas. Nos dijeron que era hipotonía, pero la verdad resultó más horrible…

La diagnosis – UME – esas 3 letran has cambiado nuestras vidas irreversiblemente. Kubuś tiene atrofia muscular espinal tipo 1 – el más agresivo. Esto nos destrozó nuestros corazones.

SMA es una rara enfermedad hereditaria. Por defectos en el gen SMN1, el cuerpo no fabrica proteína que es importante para la supervivencia de las neuronas motoras. Niveles insuficientes de la proteína SMN llevan a la degeneración de las neuronas motoras inferiores, produciendo debilidad y atrofia de los músculos esqueléticos. Todo empieza por los músculos responsables del movimiento y después ataca a los responsables de la respiración y deglución. Si los primeros síntomas se manifiestan antes de que el niño cumpla 6 meses de edad, la prógnosis es la más grave. Para nosotros era como una candena de muerte: el niño nunca va a sentarse sin apoyo y va a morir antes de cumplir 2 años de edad. ¿Cómo es posible? Uno de nuestros chicos queridos va a estar inerte en su cama, sin comer y sin respirar sin apoyo, para morir al final? ¿Y por qué esta tragedia nos ha pasado a nosotros?

Bombardeado con la información sobre el possible desarrollo de la enfermadad, empezamos buscar ayuda. Por suerte, hay un tratamiento. Kubuś recibe medicación que inhibe el progreso de la enfermedad. Cada cuatro meses, a lo largo de toda su vida, tiene que recibir punción lumbar – una inyección hecha entre los huesos lumbares. Cuando el tratamiento empezó, estábamos llenos de esperanza. Desgraciadamente, el destino se burló de nosotros otra vez. Kubuś desarrolló neumonía y so condición se empeoró drásticamente. Le transportaron a cuidados intensivos. Sólo pudo respirar apoyado por la máquina respiratoria.

Su estancia en cuidados intensivos fue una experiencia horrible. Es imposible describir qué uno siente al ver a su niño, tan vulnerable, conectado a las cánulas. No pudimos abrazarlo y ni supimos si nos pudiera reconocer. Estábamos dándole masaje, acariciando su cabeza. Estábamos rezando con los ojos llenos de lágrimas. Estábamos esperando que la situación iba a mejorar, pero durante un largo tiempo no había ningún cambio. Nunca vamos a olvidar el miedo que tuvimos cuando nos llamó el médico (nos iban a contactar sólo en el caso de la muerte de nuestro hijo). Pensamos que íbamos a oír lo peor. Pero resultó que Kubuś había desarrollado neumotórax y tuvieron que realizar la descompresión. Qué alivio...

Después de tres días en casa, Kubuś tuvo que ingresar al hospital con neumonía… Su condición estaba tan mal que volvió a ingresar a cuidados intensivos de nuevo y lo tuvieron que intubar. Tuvo dos cirugías. Al principio le colocaron gastrostomía para alimentación directa. Después traqueotomía para que pudiera respirar. Desgraciadamente, por la última nuestro hijo quedó mudo, porque en el proceso de respiración el aire no pasa por las cuerdas vocales. Kubuś sigue mudo hasta hoy. Y es nuestro sueño oírle decir “mama” y “papa” un día, las palabras tan bien conocidas y pronunciadas por su hermano.

Nuestro hijo ha sufrido tanto durante su corta vida… Por suerte hay un tratamiento innovador que le pueda ayudar! Es una terapia génica que está basada en introducir el gen que falta (y por cuya falta los músculos están muriendo). Gracias a esto, durante solo unos días el nivel de la proteína faltante sube a lo normal. Desgraciadamente, el tratamiento cuesta más de 10 millones PLN (2 250 000,00 EUR) y es lo más caro del mundo. El medicamento no está disponible en Polonia. El año pasado su uso fue autorizado en los EE.UU. y, recientemente, en Europa. Con los niños sujetos al tratemiento génico se ve una mejora muy rápida y significativa. Lo más rápido el tratamiento comenza, los mejores los efectos. Tenemos cada vez menos tiempo…

Es muy difícil de comprender el por qué las vidas de nuestros dos hijos son tan diferentes una a otra. Dawidek corre y juega mucho, y puede experimentar el mundo con todos sus sentidos, y Kubuś puede solo mirar. La enfermedad cruel le ha quitado su infancia. Por la AME ni puede hacer cosas básicas, como tragar saliva y ésta la temenos que sacar mecánicamente. Tenemos que estar con él todo el tiempo…

Tenemos miedo cuando pensamos en el futuro. ¿Qué va a pasar cuando ya no estémos con él? ¿Quién va a cuidarse de nuestro hijo? Nunca pediríamos ayuda si no fuera por la vida de Kubuś. Pensamos que era imposible recaudar tanto dinero. Es demasiado para nosotros, teniendo en cuenta cuántas obligaciones temenos con los dos…. Pero la esperanza es lo más importante. Nos gustaría ver a nuestro hijo llevar una vida plena: respirar sin cánula, poder comer sin ayuda, hablar, ser independiente, por lo menos hasta cierto grado…. No queremos ver su sufrimiento. Por eso te pedimos: ¡ayúdanos a salvar la vida de nuestro niño!

Los padres de Kubuś – Ania y Michal

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DEUTSCH:

Tödliche Krankheit und der Kampf gegen die Zeit! Kubuś braucht das teuerste Medikament der Welt!

Kubuś unser Sohn, leidet an SMA - Muskelatrophie der Wirbelsäule. Diese gnadenlose Krankheit nimmt ihm  die Macht über den Körper. Seine Muskeln werden schwächer, er kann nicht einmal mehr allein schlucken! Wir brauchen das teuerste Medikament der Welt, um SMA zu bekämpfen! Wir haben immer weniger Zeit, deshalb bitten wir um Hilfe!

Als wir erfuhren, dass wir Eltern von Zwillingen sein würden, fühlten wir eine große Überraschung und Freude. Wir wussten, dass die Pflege von zwei Babys eine Herausforderung bedeutete ... Am 17. Oktober 2018 wurden zwei wundervolle Jungen geboren - Dawidek und Kubuś. Wir waren froh, dass die Entbindung ohne Komplikationen  war. Wir waren sehr zufrieden, dass die Jungen sich hatten, zu zweit waren  und diese erstaunliche Bindung zwischen den Zwillingen bilden würden. Unser Glück dauerte aber nicht lange  ...   

Wir waren besorgt, dass die Kinder so unterschiedlich waren. Dawidek wog 3 Kilo und Kubuś  ein Kilo weniger ... Dawidek war laut, zappelte mit Armen und Beinen und bewegte sich . Kubuś war ruhig, bewegte sich weniger, selbst sein Weinen klang völlig anders. Uns wurde gesagt, dass er einfach schwächer sei, dass er seinen Bruder später einholen würde. Wir waren ernsthaft besorgt, als die Zeit verging, und Kubuś versuchte - anders als David - nicht, den Kopf zu heben. Er wollte nicht auf seinem Bauch liegen und hörte schließlich auf, seine Beine zu bewegen. Wir dachten nicht, dass der Grund kein reduzierter Muskeltonus ist aber  etwas viel Schlimmeres ...

Diagnose - SMA - diese drei Buchstaben haben unser Leben für immer verändert. Kubuś  hat eine Typ-I-Muskelatrophie der Wirbelsäule, die aggressivste Form der Krankheit. Wir hatten das Gefühl, als hätte jemand unser Herz zerrissen und in Stücke gerissen.

SMA ist eine seltene genetisch bedingte Krankheit. Aufgrund des Fehlens des SMN1-Gens produziert der Körper kein Protein, das die für die Muskelarbeit verantwortlichen Motoneuronen nährt. Diese schwächen sich ab und sterben langsam ab - von den Muskeln, die für die Bewegung verantwortlich sind, bis zu den wichtigsten, die zum Atmen, Schlucken verwendet werden ... Wenn die ersten Symptome im Alter von bis zu 6 Monaten auftreten, ist die Prognose am schlechtesten. Was wir gelesen haben ,war wie ein Urteil: Ein Kind sitzt nie alleine, stirbt vor dem 2. Lebensjahr ..." Wie ist das? Einer unserer geliebten Söhne wird träge in seinem Bett liegen, aufhören zu essen und alleine zu atmen, bis er stirbt? Warum so was?

Überwältigt von solchen schrecklichen Informationen über den möglichen Krankheitsverlauf bei unserem Kind, suchten wir nach Hoffnung ... Das Glück in unserem Unglück ist, dass SMA jetzt  bereits behandelt werden kann. Kubuś bekommt ein Medikament, das das Fortschreiten der Krankheit verhindert. Das Medikament muss lebenslang alle 4 Monate durch Lumbalpunktion verabreicht werden - eine unangenehme Injektion direkt in das Rückenmark. Nach Beginn der Behandlung glaubten wir, dass es nur besser sein würde. Leider verspottete uns das Schicksal erneut ... Kubuś erkrankte an einer Lungenentzündung. Sein Zustand verschlechterte sich dramatisch, er landete auf der Intensivstation. Wir hatten solche Angst wie nie zuvor - unser Kind kämpfte buchstäblich um sein Leben. Der Sohn wurde intubiert, das Beatmungsgerät atmete für ihn ...

Unser Aufenthalt auf der Intensivstation war eine schreckliche Erfahrung. Die Ansicht unseres eigenen Kindes, so winzig, wehrlos, verbunden mit unzähligen Rohren und Apparaten, ist unbeschreiblich ... Wir konnten ihn nicht umarmen, wir wussten nicht, ob er uns überhaupt erkannte. Wir massierten seine Hände und Füße, streichelten seinen Kopf, beteten und wir hatten Tränen in den Augen. Wir hofften, dass es besser werden würde, aber die Verbesserung dauerte nicht lange. Wir werden es  nie vergessen, als der Arzt uns anrief - das Krankenhaus sollte nur im Todesfall Kontakt aufnehmen ... Wir hatten Angst, die schlimmsten Nachrichten zu hören. Zum Glück  bekam Kubuś  Pneumothorax, er musste sich einer Lungenentschützung unterziehen. Puh, es war nicht das Schlimmste ...

Drei Tage nach seiner Rückkehr nach Hause wurde Kubuś  erneut mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert ... Sein Zustand war so schlecht, dass er auf die Intensivstation zurückgebracht wurde und erneut intubiert wurde. Er unterzog sich zwei Operationen. Zuerst wurde eine Gastrostomie angelegt - ein Schlauch, mit dem er direkt in den Magen gefüttert werden kann. Dann Tracheotomie - ein Schlauch in der Luftröhre, um das Atmen zu ermöglichen. Leider konnte unser Sohn wegen ihr lange Zeit keine Geräusche machen, da die Luft beim Atmen die Stimmbänder umgeht. Bisher spricht Kubuś  nicht. Unser Traum ist es, aus seinem Mund die Worte "Mama" und "Papa" zu hören, die sein Bruder schon lange ausgesprochen hat.

Unser Sohn hat in seinem kurzen Leben so viel gelitten ... Es gibt jedoch eine innovative Behandlung, die ihm helfen kann! Die Gentherapie umfasst die einmalige Verabreichung eines Arzneimittels, das ein Gen in den Körper einführt, das Kubuś  nicht besitzt (und aufgrund dessen Muskeln sterben). Das Medikament füllt den Gehlt an fehlendem Protein im Körper in wenigen Tagen wieder auf! Leider ist dies die teuerste Behandlung der Welt - sie kostet über 10 Mio. PLN! Dieses Medikament ist in Polen nicht erhältlich. Vor einem Jahr wurde es in den USA zugelassen, kürzlich auch in Europa. Bei Kindern, die eine Gentherapie erhalten haben, ist eine rasche und signifikante Besserung zu beobachten. Je früher das Arzneimittel verabreicht wird, desto größer sind die Wirkungen. Wir haben immer weniger Zeit ...

Es  ist für uns schwer zu verstehen, warum unseren Zwillingen ein so unterschiedliches Schicksal  widerfahren ist. Dawid läuft und spielt Streiche, er lernt die Welt mit allen Sinnen kennen und Kubuś sieht sie nur an. Seine unbeschwerte Kindheit wurde ihm durch eine grausame Krankheit genommen. SMA nahm ihm sogar eine grundlegende Fähigkeit wie das Schlucken seinen eigenen Speichels. Er braucht häufiges Absaugen, wir müssen bei ihm ständig wachen….   

Wir denken mit Angst an die Zukunft. Was wird passieren, wenn wir nicht mehr am Leben sind? Wer wird über unseren Sohn wachen? Wir würden um die Hilfe nicht bitten, wenn es nicht um das Wohl unseres Sohnes ginge. Wir hielten es für unmöglich, eine so kolossale Geldsumme aufzubringen, dass es angesichts der täglichen Verpflichtungen  mit den Zwillingen  zu viel für uns war. Die Hoffnung setzte sich  aber durch. Wir wollen, dass unser Sohn sein Leben völlig genießt, dass er in Zukunft ohne Schlauch atmen, allein essen und reden  kann. Wir wollen dass er wenigstens ein bisschen  unabhängig sein kann... Wir wollen sein Leiden nicht ansehen. Deswegen  helfen Sie uns bitte, unser Kind zu retten…

Eltern-Ania und Michał

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FRANCAIS:

Une maladie mortelle et la lutte contre le temps! Kubuś a besoin du médicament le plus cher du monde...

Notre fils Kubuś souffre d’amyotrophie spinale (SMA). La réalité de cette maladie impitoyable fait qu’il ne peut pas contrôler son corps. Ses muscles s'affaiblissent, il ne peut plus avaler seul! Pour lutter contre la SMA, nous avons besoin du médicament le plus cher du monde ! Le temps presse, alors nous avons besoin de votre aide !

Quand nous avons appris que nous allions devenir parents de jumeaux, ça a été une grande surprise et une grande joie. Avoir deux petits enfants représente tout un défi... Le 17 octobre 2018, deux merveilleux garçons - Dawidek et Kubuś - sont nés. Nous étions heureux que la grossesse ait été menée à terme et l’accouchement se soit déroulé sans problème... Nous étions heureux que les garçons grandissent ensemble depuis la naissance et qui nouent des liens incroyables. Mais notre bonheur n'a pas duré longtemps...

Nous sommes devenus inquiets car les enfants étaient si différents. Dawidek pesait 3 kilos, et Kubuś le kilo en moins... Dawidek était bruyant, pleurait beaucoup, se tortillait et se tendait. Mais Kubuś par contre, était calme et silencieux, bougeait moins, et pleurait même différemment. On nous a dit qu'il est juste plus faible que son frère, mais qu'il allait rattraper son retard. Nous avons été très inquiets que Kubuś, contrairement à Dawid, n'a pas essayé de lever la tête. Il n'aimait pas être allongé sur le ventre. Il a fini par arrêter de bouger ses jambes. Nous avons pensé que c'était une hypotonie, mais la vérité était bien pire...

Le diagnostic - SMA - ces 3 lettres ont changé notre vie de façon irréversible. Kubuś souffre d’une amyotrophie spinale de type 1, le type le plus agressif. C’était comme si on nous avait arraché le cœur et nous l'avait tordu de toutes les façons possibles.

La SMA est une maladie génétique rare. En raison de l'absence du gène SMN1, le corps ne produit pas la protéine qui nourrit les motoneurones responsables des fonctions musculaires. Les muscles s'affaiblissent et meurent lentement - en commençant par les muscles responsables du mouvement, pour passer ensuite aux plus importants qui contrôlent la respiration et la déglutition... Si les premiers symptômes apparaissent avant que l'enfant n'ait 6 mois, le pronostic est le pire. Ce que nous avons découvert ressemble à une condamnation à mort : "le bébé ne s'assiéra jamais seul et mourra avant d'avoir atteint l'âge de 2 ans..." Comment cela est-il possible ? L'un de nos chers petits garçons va-t-il rester inerte dans son lit, arrêter de manger et de respirer tout seul et finir par mourir ? Pourquoi une telle tragédie nous est-elle arrivée ?

Effrayés par les informations sur l'évolution possible de la maladie de notre bébé, nous cherchions de l'espoir. Heureusement, il existe un remède contre la SMA. Kubuś reçoit des médicaments qui stoppent la progression de la maladie. Tous les 4 mois, pour le reste de sa vie, il doit subir une ponction lombaire - une injection désagréable directement dans sa moelle épinière. Lorsque le traitement a commencé, nous pensions que cela allait s'améliorer. Malheureusement, le destin s'est encore moqué de nous... Kubuś a attrapé une pneumonie. Son état s'est considérablement aggravé. Il s'est retrouvé en soins intensifs. Jamais auparavant nous n'avions eu aussi peur - notre bébé s'est littéralement battu pour sa vie. Il a été intubé et mis sous respirateur...

Le séjour de Kubuś en soins intensifs était une expérience difficile. Il est impossible de décrire le fait de voir votre petit bébé vulnérable connecté à d'innombrables tubes et machines... Nous ne pouvions pas le câliner, nous ne savions pas s'il nous reconnaissait. Nous lui avons massé les bras et les jambes et lui avons caressé la tête, en priant et en pleurant. Nous espérions qu'il irait mieux, mais pendant longtemps, il n'y a pas eu d'amélioration. Nous n'oublierons jamais notre terreur lorsque le médecin nous a appelés - l'hôpital n'était censé nous contacter qu'en cas de décès... Nous pensions que nous étions sur le point d'entendre la pire des nouvelles. Il s'est avéré que Kubuś souffrait d'un pneumothorax et on a dû le faire décompresser. Un tel soulagement, cette fois-ci ce n'était pas la pire des nouvelles...

Trois jours après son retour à la maison, Kubuś a été à nouveau hospitalisé pour une pneumonie... Son état était si grave qu’il a du rester en soins intensifs, à nouveau intubé. Il a subi deux opérations. Une gastrostomie - on lui a inséré un tube dans l'estomac pour l'alimenter directement. Puis trachéotomie - un tube a été inséré dans sa trachée pour qu'il puisse respirer. Malheureusement, à la suite de cette procédure, notre fils est resté silencieux pendant très longtemps, car l'air ne passait pas à travers ses cordes vocales.  Kubuś ne parle pas à ce jour. Notre rêve est de l'entendre dire "maman" et "papa" un jour, comme le fait son frère jumeau depuis longtemps déjà.

Notre fils a tellement souffert au cours de sa courte vie... Heureusement, il existe un traitement novateur qui peut l'aider ! Il s'agit d'une thérapie génique qui consiste à insérer un gène manquant dans le corps de Kubuś pour empêcher les muscles de dégénérer. Grâce à ce médicament, la protéine manquante est produite en quelques jours ! Malheureusement, il s'agit du traitement le plus cher au monde, avec un coût de plus de 10 millions de zlotys (2 250 000,00 euros) ! Le médicament n'est pas disponible en Pologne. L'année dernière, il a été autorisé aux États-Unis et récemment en Europe. L'état des enfants qui ont bénéficié de la thérapie génique s'est considérablement et rapidement amélioré. Plus tôt le traitement commence, meilleurs sont les résultats. C'est une véritable course contre la montre...

Nous avons du mal à comprendre pourquoi les destins de nos jumeaux sont si radicalement différents. Dawidek court partout et joue, il apprend à connaître le monde avec tous ses sens, alors que Kubuś ne peut que regarder. Cette maladie cruelle lui a enlevé son enfance insouciante. À cause de la SMA, il ne peut même pas faire des choses élémentaires comme avaler de la salive. Elle doit être aspirée souvent. Nous devons surveiller Kubuś jour et nuit...

Nous sommes terrifiés par l'avenir. Que se passera-t-il quand nous serons partis un jour ? Qui veillera sur notre fils ? Nous ne demanderions jamais d'aide, n'est-ce pas pour le bien de Kubuś. Nous pensions qu'il était impossible de collecter une telle somme d'argent. Que c'est trop pour nous, vu le poids des responsabilités avec les jumeaux... Pourtant, l'espoir a prévalu. Nous voulons que notre fils vive pleinement sa vie - qu'il respire sans le tube, qu'il mange seul, qu'il parle, qu'il soit autonome au moins dans une certaine mesure... Nous ne voulons pas le voir souffrir. C'est pourquoi nous vous demandons de votre aide. Aidez-nous à sauver notre bébé...

Les parents de Kubuś - Anna et Michał

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