Nasz Kubuś codziennie walczy! Zawalczmy wspólnie o jego lepsze życie!

Gdy usłyszeliśmy pierwszą diagnozę, Kubuś był jeszcze w brzuszku. Przyszedł na świat jako brat bliźniak małej Nadziejki w czerwcu 2022 roku. Już od pierwszych dni rozpoczął swoją ciężką walkę o życie... Nasz mały wojownik, bo tak nazywamy naszego synka, urodził ze skrajnym wodogłowiem i z wadą mózgu holoprosencefalia semilobaris. W 7 dobie u Kubusia został wykonany zabieg implantacji zastawki komorowo-otrzewnej z powodu wodogłowia. Szybko jednak okazało się, że to nie jedyny przeciwnik, z którym będzie musiał stoczyć walkę...

Pierwsza diagnoza została postawiona w 13. tygodniu ciąży podczas badań ginekologicznych — synek urodzi się z wodogłowiem. Kolejne tygodnie nie były dla nas łaskawe. Od tej pory musieliśmy być gotowi na wszystko...

Lekarze nie dawali Kubusiowi szans na przeżycie. Pierwsze godziny po porodzie były tragiczne. Usłyszałam, że mam półtorej godziny, by pożegnać się z naszym Kubusiem. Przez cały ten czas tuliłam go i nie mogłam uwierzyć, w to co się właśnie dzieje... Później Kubusia zabrano na osobny oddział i pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. Słyszałam jego krzyk i płacz. Tak bardzo wtedy cierpiał, a ja nie mogłam nic zrobić… 

Przez pierwsze tygodnie Kubuś leżał w szpitalu dziecięcym. Miał problemy z oddychaniem, dlatego został podłączony do respiratora. Karmiliśmy go przez sondę. Przeszedł zabieg implantacji zastawki komorowo-otrzewnej z powodu wodogłowia. Niestety po powrocie do domu zauważyliśmy, że główka Kubusia stale się powiększa! Okazało się, że wprowadzona zastawka nie działa prawidłowo i potrzebna będzie kolejna operacja! Kolejne dni nie przyniosły jednak dobrych wieści...

W dodatku dowiedzieliśmy się, że u Kubusia wykryto zanik nerwów wzrokowych, torbiel pajęczynówki i wzmożone napięcie mięśniowe. Boimy się, że kolejna wizyta u specjalisty będzie oznaczała nowe diagnozy... Jedyne czego w tej chwili pragniemy, to zdrowie i szczęście dla naszego synka! 

Razem z Kubusiem na świat przyszła Nadziejka. Córeczka jest zdrowa, choć lekarze zaobserwowali u niej asymetrię i wzmożone napięcie mięśniowe. Nadziejka także potrzebuje kosztownej rehabilitacji, a nam zaczyna brakować środków...

Kubuś i Nadziejka mają starszego brata Kacperka. Ma zaledwie 3-latka, ale jest niesamowicie troskliwy i opiekuńczy dla swojego braciszka i siostrzyczki. Bardzo pomaga mi przy małych. Przynosi pampersy, podaję butelkę, gdy chcę nakarmić Kubusia. Jest jednak zbyt mały, by rozumieć, co teraz dzieje się z jego młodszym rodzeństwem. Kacperek urodził się jako zdrowy chłopiec. Rozwija się bardzo dobrze, jak jego rówieśnicy. Nikt z nas nie spodziewał się więc, że przy kolejnej ciąży pójdzie coś nie tak...

Leczenie Kubusia polega na leczeniu paliatywnym. Wiemy, że nasz synek nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem. Zdajemy sobie sprawę, że nie będzie rozwijał się tak jak inne dzieci. Chcemy jednak zapewnić mu jak najlepsze warunki i sprawić, by każdy dzień nie był dla niego cierpieniem... Zmiany w mózgu wpływają na jego koordynację ruchową i chodzenie. Tylko dzięki rehabilitacji i leczeniu dajemy mu szansę, by w przyszłości mógł się poruszać. Koszty leczenia są jednak tak duże, że bez Twojej pomocy nie damy sobie rady.

Potrzebujemy środków na dojazdy, wizyty kontrolne u lekarzy i rehabilitację. Otrzymujemy pomoc z hospicjum. Do Kubusia przyjeżdżają dwie panie fizjoterapeutki dwa razy w tygodniu, ale niestety to za mało. Naszym największym marzeniem jest, by pewnego dnia Kubuś usiadł z nami do stołu, na własnych nogach chodził z nami na spacery, trzymał nas za rękę, mimo że nigdy prawdopodobnie nas nie zobaczy. Koszty leczenia i rehabilitacji są zbyt duże, by pokryć je z własnych środków. Tylko dzięki Twojej pomocy Kubuś może liczyć na lepsze jutro! Proszę, pomóż nam, by nasz synek już dłużej nie cierpiał...

Żaneta, mama Kubusia