Malutki Kubuś jest śmiertelnie chory... Pomóż - nie daj mu odejść!

Mam malutkie, 1,5 roczne dziecko. Synek na imię Kubuś i jest dla mnie całym światem. Powinnam myśleć o tym, jakie piękne życie go czeka, a nie bać się jego śmierci… Niestety Kubuś jest chory na nieuleczalną, okrutną i arcyrzadką chorobę. Proszę o pomoc, o ratunek dla mojego synka... Kocham go, nie chcę go stracić!

Kubuś przyszedł na świat w 35 tygodniu ciąży. Wtedy myślałam, że jedynie przedwczesny poród może powodować problemy zdrowotne… Nie był przecież skrajnym wcześniakiem, a ewentualne opóźnienie w stosunku do rówieśników szybko nadrobiłby na rehabilitacji. Byłam przekonana, że jeśli czekają nas jakieś przeszkody, szybko sobie z nimi poradzimy… Nie spodziewałam się zupełnie tego, co miało nastąpić… Tego, że moje maleństwo okaże się śmiertelnie chore. Niestety, późniejsze badania ujawniły bolesną prawdę.

Wynik dodatni testu przesiewowego w kierunku wrodzonych wad metabolicznych sprawił, że Kubuś szybko został objęty specjalistyczną opieką. Wtedy przyszedł strach – ten najgorszy, o życie dziecka… Razem z nim tliła się jednak nadzieja, że to może pomyłka, że z synkiem nie będzie tak źle… Niestety nie było żadnej pomyłki. Nadzieja szybko zgasła. Dalsze informacje wcale nie były lepsze, a ja czułam, że przede mną coraz więcej przepłakanych chwil...

U synka zdiagnozowano bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę - deficyt PDH1. Występuje u niego kwasica metaboliczna, a stężenia pirogronianu i mleczanu są podwyższone... Synek nie rozwija się tak, jak powinien. Pojawiają się drgawki, a często także wady mózgu. Pęka mi serce, kiedy słyszę, że choroba ta postępuje i nieuchronnie prowadzi do śmierci... Zrobię wszystko, aby do tego nie dopuścić!

Każdy dzień stał się walką o to, by Kubusiowi było jak najlepiej… O to, by jak najdłużej był w dobrym stanie, by jak najdłużej żył. Kubuś niedowidzi i niedosłyszy, jest opóźniony w stosunku do innych dzieci w jego wieku... Synek musi być rehabilitowany. Przyjmuje też leki, na które powoli brakuje pieniędzy. Wiem, że moja walka będzie długa, czasochłonna, kosztowna... Dla synka zrobię jednak wszystko. Nie oddam go śmierci.

Moja miłość do dziecka jest ogromna… Żałuję, że nie może go uleczyć. Dałabym synkowi wszystko… Szansy na zdrowie – tego jednego nie mogę mu sama dać. Dlatego proszę, jak tylko prosić może matka - pomóż mojemu Kubusiowi! Zawalcz ze mną o jak najdłuższe i jak najlepsze życie mojego synka! 

_____

Weź udział w licytacjach dla Kubusia i nie pozwól wygrać chorobie! (opens a new tab)