Kubuś potrzebuje wsparcia w walce o sprawność❗️Pomożesz?

Nie mogliśmy doczekać się narodzin naszego synka! W czasie ciąży badania były prawidłowe i nic nie wskazywało, że dzieje się coś złego. Mieliśmy już zostać wypisani ze szpitala, ale konieczne było wykonanie dodatkowych badań. Ich wyniki sprawiły, że na oddziale spędziliśmy jeszcze dużo czasu…

Z każdą kolejną konsultacją wydłużała się lista diagnoz synka. W pierwszej kolejności została stwierdzona wada serduszka AVSD/VSD, kolejnego dnia Zespół Downa, a w późniejszym czasie wada układu moczowego. Nasz świat się zatrzymał… Kubuś dopiero się urodził, a my już baliśmy się o jego życie!

Chyba nie ma na świecie gorszego uczucia, niż strach o własne dziecko. Z jednej strony ta diagnoza nas przerażała, z drugiej wiedzieliśmy, że trzeba działać szybko! Kubuś został objęty opieką kardiologiczną, a w marcu 2024 roku przeszedł operację. Od tamtego czasu, przynajmniej raz w miesiącu musi mieć wykonywaną echokardiografię serduszka, holter oraz EKG.

Tuż przed operacją, pod koniec szóstego miesiąca u Kubusia zdiagnozowano Zespół Westa w postaci napadów zgięciowych, cofnął się rozwój psychoruchowy, a w badaniach EEG główki wyszła hipsarytmia. Włączono sterydoterapię, dzięki której napady osłabły, ale nadal są obecne. Obecnie jest jednocześnie na kilku sterydach przeciwpadaczkowych, które do chwili obecnej nie wyeliminowały padaczki całkowicie. Sterydoterapia zatrzymuje wodę w organizmie, przez co Kubuś jest spuchnięty. To źle wpływa na jego serduszko, które jest bardzo obciążone.

Dotychczasowe leczenie nie przynosi zamierzonego celu, a jedynie skutki uboczne – pojawiło się ciśnienie w oczkach, przez co Kubuś został zakwalifikowany na wdrożenie diety ketogennej na listopad 2024 roku. Przez Zespół Westa i dodatkowo obniżone napięcie mięśniowe bardzo trudno jest osiągnąć kolejne kamienie milowe.

Zespół Westa bardzo cofnął Kubusia w rozwoju psychoruchowym. Do tego dochodzą częste infekcje dolnych i górnych dróg oddechowych, które wynikają z niskiej odporności. Przy sterydoterapii odporność jest jeszcze bardziej obniżona, przez co bardzo często choruje i ma przerwy w niezbędnej rehabilitacji. Przez obniżone napięcie mięśniowe i opóźnienie psychoruchowe nasz synek musi być cały czas rehabilitowany. Kilka razy w tygodniu dzielnie uczestniczy w zajęciach rozwojowych. Pomimo ciężkiej pracy Kubuś nie potrafi jeszcze usiąść.

Staramy się robić wszystko, aby synek miał jak najlepsze możliwości rozwoju. Od drugiego miesiąca życia uczęszczamy z nim na prywatną rehabilitację ruchową, zajęcia z neurologopedą, oraz zajęcia na basenie, czy konsultacje z różnymi specjalistami pod których jest opieką: neurologa, audiologa, okulisty, nefrologa, urologa, kardiologa, endokrynologa, gastroenterologa. Wizyty te w większości są prywatne. Raz w miesiącu Kubuś ma wykonywaną echokardiografię serduszka, USG układu moczowego oraz EEG główki.

Walczymy o sprawne serduszko, ale także o prawidłowy rozwój Kubusia – by mógł usiąść, stanąć, chodzić, biegać, mówić… Naszym największym pragnieniem jest, aby nasz synek wyrósł na osobę samodzielną, która potrafi radzić sobie w codziennym życiu. Jednak przed nami i naszym dzieckiem jeszcze dużo ciężkiej pracy. Ćwiczymy z synkiem w domu, ale najlepsze efekty przynoszą terapie ze specjalistami. Są one jednak bardzo kosztowne.

Zajęcia wymagają od Kubusia dużo wysiłku i zaangażowania. Mimo to, synek jest bardzo pogodnym dzieckiem i dzielnie znosi wszelkie przeciwności losu. Chcemy pielęgnować w nim tę niewinność i dziecięcą radość! Nie możemy pozwolić, by jego dzieciństwo było podyktowane chorobą!

Odpowiednio dobrane leczenie i intensywna rehabilitacja to jedyna szansa na lepszą przyszłość naszego maleństwa. Niestety, wizyty u specjalistów oraz potrzebne terapie są bardzo kosztowne… Dziękujemy za każdą cegiełkę dobroci podarowaną Kubusiowi!

Rodzice

➡️ Kubuś Dzielny Wojownik (opens a new tab)