Lek ostatniej szansy – ratunek dla serca Kubusia!

Nasze dziecko ma dopiero 8 miesięcy. Za sobą trzy poważne operacje, przed sobą – ostatnią walkę o życie. Rurka w nosku Kubusia, którą widzisz na zdjęciu, służy do karmienia – nasz synek ze względu na swoją wadę nie jest w stanie samodzielnie jeść. Od 4 miesięcy nie przybiera na wadze... Dziś jeszcze oddycha samodzielnie, ale jeśli ratunek nie przyjdzie w porę, wrodzona wada serca może doprowadzić do tragedii…

VSD – te trzy litery, które zobaczyliśmy na wypisie ze szpitala Kubusia, oznaczają krytyczną wadę serca (ubytek międzykomorowy). Co to znaczy? U naszego synka zdiagnozowano brak fragmentu przegrody oddzielającej komory oraz zwężenie żył płucnych. Od chwili, w której dowiedzieliśmy się o wadzie, myśleliśmy tylko o jednym – by Kubuś doczekał operacji, by jego chore serduszko wytrzymało. Kiedy spał, na zmianę czuwaliśmy nad jego łóżeczkiem, wiedząc, że chwila nieuwagi może być dramatyczna w skutkach. Życie z taką wadą to przecież życie z tykającą bombą zegarową zamkniętą w klatce piersiowej.

Kubuś po raz pierwszy trafił na stół operacyjny niedługo po tym jak skończył 2 miesiące. Oddawaliśmy go w ręce kardiochirurgów, zdając sobie sprawę z tego, że każdy ruch ręki lekarza będzie decydował o życiu naszego dziecka. Ubytek udało się załatać. Niestety po operacji zaczęły kurczyć się żyły płucne. Kolejna diagnoza była ciosem prosto w twarz. U zdrowego człowieka żyły płucne natlenioną krew z płuc do serca. U Kubusia żyły te są mocno zwężone, co oznacza, że nasze dziecko się dusi. Po pierwszej operacji Kuba trafił pod respirator, lekarze musieli go zaintubować. Nie chcemy nawet myśleć, co mogłoby się stać, gdyby wady nie wykryto na czas. Nasze dziecko spędziło długie tygodnie, leżąc w otoczeniu rurek, kabli i aparatury podtrzymującej jego kruche życie. Chociaż pękały nam serca wiedzieliśmy, że to jedyna droga, by Kuba żył.  

W czwartym miesiącu życia operowano po raz drugi. Trzeba było poszerzyć żyły płucne. Mieliśmy nadzieję, że po tej operacji będzie już dobrze, że nasz koszmar się skończy. Niestety  po operacji żyły nadal się kurczyły i, co najgorsze, usłyszeliśmy, że możliwości leczenia w Polsce zostały już wyczerpane. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą, bo po życie naszego synka pojechalibyśmy nawet i na sam koniec świata.

Nadzieję dały informacje z kliniki w Bostonie,  gdzie lekarzom udało się uzyskać obiecujące wyniki prób klinicznych leczenia zwężania żył płucnych poprzez podawanie leków onkologicznych - Glivec. Lekarze z Warszawy postanowili zatem jeszcze powalczyć o naszego synka. Poczuliśmy się tak, jakbyśmy po długich tygodniach spędzonych w ciemności, wreszcie odnaleźli światełko w tunelu. W czerwcu Kubuś przeszedł kolejną operację serca polegającą na wytworzeniu ASD (ubytku międzyprzedsionkowego) połączoną z balonowym poszerzaniem żył płucnych.

Wiemy, że serce naszego synka będzie wymagało jeszcze kilku lub kilkunastu zabiegów cewnikowania żył płucnych ich poszerzania. Niestety – choroba jest postępująca i, żeby ją zatrzymać, potrzebujemy wspomnianego wcześniej Glivecu. Otrzymaliśmy już wszelkie zgody na przeprowadzenie eksperymentu medycznego. Razem z nimi kosztorys – terapię na 72 tygodnie wyceniono na około 30 tys zł...

W poniedziałek, 16 lipca, Kubuś ma przyjąć pierwszą dawkę leku. Przy takiej wadzie liczy się każdy dzień i każda godzina. Jeśli nie zdążymy, przegramy wszystko. Dziś naszą nadzieją jesteś Ty. Prosimy, pomóż nam zawalczyć o najcenniejsze dla nas bicie serduszka...